Samuel contra a alergia alimentar

Há poucos dias, por uma amiga, eu fiquei sabendo da história do Samuel, um bebê lindo que sofre de um problema grave e raro: uma severa alergia múltipla alimentar.

A sua história me tocou de tal forma que, desde o dia que fiquei sabendo da existência desse caso, não mais o tirei mais da cabeça. Fiquei pensando de que forma eu poderia ajudar e cheguei à conclusão de que o melhor jeito é usar o Macetes de Mãe para divulgar a história do Samuel e conseguir a colaboração do maior número possível de pessoas.

Quem acompanha o Macetes de Mãe sabe que o Léo, meu bebê de nove meses e meio, sofre de APLV, que é Alergia à Proteína do Leite de Vaca. Já fiz alguns posts sobre isso e já compartilhei aqui um pouco do meu drama. E acho que, talvez justamente por isso, por eu sentir um pouquinho na pele o que é ver um filho tendo dificuldade para se alimentar, é que fiquei tão tocada pela história dessa família. Eu também já comentei aqui antes que só quem vive a experiência de ter um filho com APLV sabe o desespero que isso causa, só que agora, depois de conhecer o caso do Samuel, vejo que o problema pode ser muito, mas muito pior do que o que eu vivo aqui em casa.
Primeiro, vou tentar explicar rapidinho o que é alergia múltipla alimentar e o que ela pode casuar e, depois, vou contar para vocês um pouquinho da história do Samuel, só para vocês entenderem o drama que a Regiane, a mãe do Samuel, e toda a sua família vem vivendo.

Sobre a alergia múltipla alimentar:

A alergia alimentar é uma resposta exagerada do organismo, intolerante a substâncias presentes nos alimentos. Entre os alimentos mais comuns por provocar alergia estão o leite, a soja, os crustáceos, os ovos e o trigo. Em certos casos não é preciso nem ingerir o alimento, basta ter contato para notar a chamada reação instantânea. E como não dá para saber quando a criança desenvolverá a alergia,o importante é observar. Se após a ingestão do alimento pela segunda vez, ela apresentar cólica, vômito, diarreia e erupções na pele – parecidas com picadas de pernilongo –, é preciso levá- la imediatamente ao médico, antes que apareçam reações mais sérias, como falta de ar, rouquidão e desmaio. (Fonte: http://www.alobebe.com.br/revista/alergia-alimentar.html,452)

O caso do Samuel:

O Samuel, como o meu Léo, não tem só APLV, que é a alergia alimentar mais comum em bebês e crianças. Ele tem alergia à vários alimentos e essa alergia é grave de tal forma que o simples contato com a comida pode causar reações severas. Por exemplo: certa noite, ele tocou o prato do jantar da sua irmã, que continha arroz, cenoura, brocoli e carne, e na hora já ficou inchado e teve que ser hospitalizado, sendo tratado com adrenalina e diversos medicamentos. Outra vez, ele ficou hospitalizado por dez dias porque comeu uma bolacha e, ainda, em outro episódio, teve edema de glote porque foi picado por uma formiga.

Por sua alergia ser tão grave (existe um sério risco de morte quando ele tem reação a algum alimento), o Samuel alimenta-se única e exclusivamente de uma fórmula de aminoácidos livres, chamada Neocate (é o mesmo leite que o Léo toma, para a APLV). Esse é o único alimento seguro para esse bebê e a única forma de garantir sua sobrevivência. O problema, é que cada lata de 400ml dessa fórmula custa em torno de 160 reais e o Samuel consome um total de 27 latas/mês, o que dá um gasto total mensal de R$ 10.800,00.

Parte do leite que o Samuel consome é fornecida pela prefeitura de Londrina, mas como acabei de dizer, apenas PARTE do que ele precisa. Todo o resto a família compra, pagando do próprio bolso ou com dinheiro que recebe de doações.

Por não receber do governo o número de latas necessárias e por nem sempre ter recursos para comprá-las, a Regiane se vira como dá para alimentar seu filho. Assisti a um vídeo no qual ela contava que, já há alguns dias, vinha preparando as mamadeiras do Samuel mais ralinhas. Ou seja, ela colocava a quantidade certa de água, mas menos pó, para conseguir dar conta do total de mamadas diárias dele. De cortar o coração. Um soco no estômago.

E o problema não termina por aí. Além do leite que o Samuel toma custar uma fortuna, ele ainda tem que usar produtos dermatológicos específicos que são caríssimos. Qualquer outro desencadeia o processo alérgico dele. A única linha de produtos que à qual a pele do Samuel não reage é a linha Cetaphil, que tem produtos que custam de R$ 90 a R$ 180.

Quando eu conversei com a Regiane, a mãe do Samuel, e ela me contou tudo isso, eu fiquei perplexa, arrasada, indignada. Além dela estar sofrendo, vendo seu filho em perigo por conta de um problema raro e ainda sem cura, ela ainda tem que lutar para conseguir recursos que garantam a alimentação e os cuidados higiênicos básicos de seu filho. Sim, porque o governo não garante o fornecimento gratuito de tudo que ela precisa.

Bom, mas contei toda a história desse pequeno para tentar conseguir alguma ajuda para ele, por menor e mais simplesinha que seja. Como eu disse, eu sou mãe de um bebê que tem alergia alimentar (bem menos severa, é claro) e sei um pouquinho o drama que essa família vem vivendo. Ninguém merece, além de todo o sofrimento causado por ver um filho enfrentando um problema de saúde, ainda ter que se virar nos 30 para conseguir comprar o que ele necessita. Na minha opinião, isso é desumano.

Assim, quem além de mim se sensibilizou com a história do Samuel e quiser ajudá-lo poderá fazê-lo através de uma seguintes formas:
Doação de latas de Neocate *
Doação de um dos seguintes produtos: Cetaphil RESTORADERM Loção, Cetaphil Shampoo Suave, Cetaphil Sabonete Líquido e Cetaphil defenseem *
Doação de qualquer quantia em dinheiro, feita através de depósito na seguinte conta:
Em nome de: Samuel de Sousa Moura
Banco ITAU
Agência 6380
Conta Poupança 09080-0

* As doações de Neocate e dos produtos Cetaphil podem ser enviadas, via correio, para o seguinte destinatário e endereço:
Regiane Carvalho de Souza – Rua Julio Bianchi, 320, Bairro Vale do Cedro, CEP 86038-396, Londrina – PR
Ainda, se alguém quiser conversar diretamente com a Regiane, para combinar alguma outra forma de ajuda, os telefones de contato dela são: 43- 3337-0170 e 43 9977 0609.

Agora um apelo pessoal meu:
Sei que há muitas mamães que acompanham o Macetes de Mãe que irão fazer o enxoval do seu baby nos Estados Unidos. Sei disso porque diariamente há centenas de acessos nos meus posts que falam sobre esse assunto. Então, peço que essas mães aproveitem essa viagem para fazer uma boa ação. Que se coloquem no lugar da Regiane, pensem no seu sofrimento, e se disponham a ajudar. De que forma? Trazendo lá de fora um dos produtos da linha Cetaphil citados acima. Nos Estados Unidos esses produtos custam de 6 a 14 dólares enquanto aqui eles variam de R$ 90 a R$ 180. Chegando aqui, enviem por correio para o endereço citado acima (podem mandar pela opção PAC mesmo, que é a mais barata). Garanto que, esse simples gesto, irá significar muito, muito, muito para o Samuel

Quem quiser saber mais sobre a história do Samuel é só acessar a página que a Regiane criou no Facebook: http://www.facebook.com/SamuelContraAAlergiaAlimentar

Para a Regiane e o Samuel, o meu mais sincero desejo de que a cura desse problema seja encontrada logo. E que enquanto isso não ocorre, que muitas, muitas, muitas pessoas sejam tocadas por essa história e decidam colaborar, ajudando essa família, e principalmente o fofo do Samuel, a viver com saúde e um pouco de tranquilidade.

Quem quiser saber mais sobre esse problema também pode acessar o blog criado por outra mãe cuja filha tem alergia múltipla alimentar: Malu contra a alergia alimentar.

24 comentários

  1. Paola

    Shirley, não posso reclamar, aqui em Vitória, no Espírito Santo, tenho recebido mensalmente as latas de Neocate estipuladas no laudo médico para o Rafael. Desde a ultima remessa, tem sobrado 01 lata por mês, como eles não aceitam devolução, já sei para quem encaminhar. Os produtos de higiene já pedi para minha amiga trazer que está vindo no final do mês.

    É sempre muito importante divulgar, com certeza, a corrente de ajuda será muito maior do que podemos imaginar. Abraços, Paola

    1. Paola, suuuuuper obrigada pela ajuda! Eu também estou doando as latas de leite do Léo que sobraram de um mês que ele ficou malzinho e se alimentou menos. Também estou tentando falar com amigos e conhecidos que vão normalmente para o exterior para pedir para eles trazerem esses produtos para o Samuel. A gente, que passa por um pouquinho desse sofrimento entende como isso é triste e angustiante.
      Obrigada, mais uma vez, pela ajuda.

    2. vanda

      tenho um bebe de 6 meses diagnosticado com aplv aos 3 meses pela pediatra,e ate agora estou aguardando uma consulta pelo sus pois não tenho condições de pagar uma consulta com gastro,pois moro no interior de Pernambuco e so tem gastro no recife.tem custo de passagens,consulta e tudo mais.ganhei duas latas de nocate ele tomou mas agora não tenho como comprar e aqui não tem pra vender.quem puder doar por favor me ajudem com o leite.87 96363340

  2. Anonymous

    Shirley que linda a sua atitude e post! Me emocionei com a história do Samuel e também com a sua compaixão (ah, nada como coração de mãe). Faz a gente continuar acreditando num mundo melhor e com pessoas mais solidárias! Obrigada, Nadir.

    1. Nadir, obrigada pelas suas palavras!
      Um grande beijo.
      Shi

  3. Mariana

    Shirley … acabei de ler este post e estou aqui extremamente chateada com esta história …. vou pensar em como posso ajuda-los ! Parabéns pela iniciativa de compartilhar conosco, esta é uma via de muitos acessos e pode sim tocar o coração de cada um !!! Sempre fui da seguinte opinião se cada um ajudar pelo menos um pouquinho o resultado é surpreendente! Um beijo.

    1. Também acho que se cada um puder ajudar um pouco, quando formos ver, grandes coisas serão feitas.
      Beijos, querida! Obrigada por ser sempre tão participativa.
      Shi

  4. Tatiana Cali

    Nossa! Depois de boas gargalhadas apos ler seu outro post, estou aqui com o coracao em frangalhos … Minha Clarinha aqui no meu colo e percebo como e’ pouco o tanto que reclamamos … Vou levantar esta bandeira aqui com amigos do Rio. Mas Shirley, por favor, oriente sua amiga a entrar com processo contra o Governo. Eles sao OBRIGADOS, por lei, a cederem todos os alimentos e medicamentos que o Samuel precisar. Qualquer juiz, municiado com laudos medicos, determina o fornecimento de TODO o tratamento e se nao for cumprido, pode determinar a prisao do Secretario de Saude. Infelizmente nao conhecemos os nossos direitos e aceitamos o que nos fornecem. Pagamos impostos excessivos, entao o governo nao pode dar apenas o que julga, mas sim o correto !!! E’ importante que ela batalhe judicialmente por isso, pois certamente isso e’ apenas um pouquinho do que ele precisa. Parabens por levantar esta bandeira! Tatiana.

    1. Sim Tati, muitas vezes a gente “reclama de barriga cheia”, como diz o ditado. Depois de conhecer essa história estou vendo o “drama” do Léo de uma forma totalmente diferente.
      E, claro, estou tentando fazer o possível para ajudar o Samuel e a Regiane.
      Beijos!

  5. Anonymous

    Conheço a história do Samuel, do Facebook. É muito triste, a mãe dele sofre muito, viaja com ele para levá-lo a especialistas, ele fica afastado da família, etc. Uma vez um menino golfou nele, e ele quase entrou em choque. A alergia dele é muito forte. Infelizmente não tenho como ajudá-los porque minha bebê tb tem APLV e aqui no Rio nós é que compramos o leite para ela. Ela tomava Neocate, gastamos muito, e agora está tomando o Aptamil Pepti, que custa cerca de 50 reais. Que todos os bebês com alergias alimentares sejam curados logo, é muito angustiante.

    1. By Shirley Hilgert

      Digo amém para suas palavras. Que a cura venha o quanto antes!
      Bjs

  6. Fiquei boquiaberta com essa história, li a semana passada, falei com a familia inteira e hj resolvi me mexer e fazer com q mais gente abrace essa causa.

    Alias, vou utilizar as informações que você passou aqui para divulgar. Tudo bem Shirley!?

    Queria conta um pouquinho da minha história…

    Estou gravida de 7 meses, e tenho uma alergia nas mãos há 6 anos que ninguém descobre o que é. Eles dizem que é de fundo emocional, mas já fiz tratamentos com psicólogos, já tomei remédios para ansiedade e nada.

    Quando descobri a gravidez fiquei muito preocupada em cuidar do bebê com essa alergia, uma vez que ela resseca a mão a ponto de abrir cortes, sangra e dói bastante. Já cheguei a ficar com a mão tão inchada que eu não podia dobrar os dedos, não conseguia dirigir, tinha dificuldade até em me vestir sozinha, e uma dessas crises ocorreu quando já estava grávida.
    Para sair desse estágio só corticóides, remédio que não deve ser tomado durante a gestação, mas eu tive que tomar, com acompanhamento médico, é claro.

    Mas como diziam que era emocional tive a esperança que com a gravidez ela sumiria, já que toda a sua vida passa a girar em torno do bebê, que é um motivo de grande alegria.
    Quando fui ao dermatologista e falei da gravidez e da minha esperança, ele me disse que NÃO, pelo contrário, que provavelmente eu não poderia dar banho no meu filho. Pois o sabonete, shampoo e todos os produtos de higiene, mesmo infantil, pioram minha mão.

    Hoje, com 29 semanas de gestação minha mão está 80% melhor. Não tive mais nenhuma crise a ponto de ter que tomar os medicamentos e quase não há cortes nas mãos…. Está linda!!! Rss

    Desculpe pelo tamanho da história, mas quis contar tudo isso porque eu sempre acreditei, e ainda acredito q eu cuidarei do meu filho sem nenhuma restrição, acredito q eu conseguirei me curar dessa alergia, mesmo sem os médicos saberem ao menos do que se trata.

    Diante da história do Samuel, meu problema ficou pequeno, quase invisível, e farei o possível para divulgá-lo para que o máximo de pessoas tomem conhecimento e quem sabe chegue ao conhecimento de alguém que realmente possa fazer a diferença.

    1. By Shirley Hilgert

      Alessandra, fico feliz pela confiança no blog e por deixar a sua história registrada aqui. Pode ter certeza que você conseguirá cuidar do seu bebê direitinho, com todo amor e carinho. Sua alergia já está até melhor, como você disse, e com certeza ela melhorará mais ainda para você fazer tudo que tem vontade e direito como mãe. E se vc tiver que evitar dar banho nele alguns dias, nao se preocupe. Isso é o de menos. Ele sentirá o seu amor em todos os demais gestos.
      Super boa sorte nesse finzinho de gestação e tudo de bom na chegada do seu baby.
      Beijos.
      Shi

  7. Neima

    Shirley, eu trouxe dos EUA uma embalagem grande do Cetaphil Moisturizing Lotion (não é o Restoraderm). Será que a Regiane teria interesse? (usei somente umas 5 vezes e ele está praticamente novo).
    Outra coisa: como sugeriram acima, é plenamente possível ajuizar uma ação para pleitear que o governo custeie as latas de leite (se o Juiz determinará o pagamento ou não, é outra história, mas não custa tentar). Não sei quais as exatas condições financeiras da família, mas a Defensoria Pública pode ajudar bastante nesse caso.
    Se não for possível o atendimento via Defensoria, vi que a UEL (Universidade Estadual de Londrina) tb tem um serviço de assistência jurídica que poderá ao menos orientar qual o procedimento a ser adotado. Nesses links há informações sobre os horários de atendimento e distribuição de senhas: http://www.uel.br/eaaj/portal/pages/horario.php e http://www.uel.br/eaaj/portal/pages/triagem-de-casos-novos/triagem-1ordm-semestre.php.

    1. By Shirley Hilgert

      Neima, tudo bem?
      Super obrigada pelas informações. Vou copiar tudo direitinho e mandar para a REgiane. SE vc quiser, também pode falar com ela atráves de mensagem na página Samuel contra a alergia alimentar.
      Beijos!
      Shi

  8. Anonymous

    Realmente é uma história muito triste! Tenho um bebê APLV, e juro que nunca mais reclamo de nada! Só tem 1 coisa que me preocupou: 27 latas de Neocate por mês dá quase 1 lata por dia. Cada lata (400 gramas) faz 2,4 litros de leite – é muito para um bebê! Foi o médico dele que deu essa orientação?

  9. Karla

    Olá, que coisa heim!!!! Deixa qq mãe de coração partido. Queria saber se posso compartilhar seu post no meu face… quanto mais gente sabendo do caso mais ajuda pode chegar para o lindo Samuel né? Beijos e parabéns pela sua atitude. Karla

    1. Karla, será um prazer se vc compartilhar. Obrigada! bjs

  10. Anonymous

    Ola boa noite! Tenho acompanhado a historia do samuel a algum tempo,a regiane se tornou minha melhor amiga virtual,eu os amo mt, penso no samuel tda hora,meu filho tem Alpv,e ela m ajuda mt. Adorei esse post seu,fico feliz por ter tanta gente q quer ajudar,ela precisa mt. Samuel faz parte das minhas oracoes sempre. Agora ela esta em SP para retorno c pediatra,esperamos uma noticia boa,os testes.

  11. Bianca

    Oi,
    Tenho um menino de quase 28 meses alérgico a trigo, cevada, centeio e ovo e gostaria muito de checar a pagina do Samuel no facebook, mas deu erro para mim e tbem não consegui a achar. Você pode me ajudar? Gostaria de aprender mais sobre ele e sua maravilhosa e especial mãe. Obrigada.

  12. Lívia

    Tava lendo a história do Samuek e não encontrei mais a página no facebook. Como está o Samuel? Já está curado? Gostaria de ajudá-lo

  13. dayanna

    tb tenho uma filha de 4 anos ela tem alergiar alimentar mutiplar no começo foi bem mais dificil ..mais hoje tb é difil pois ela ve as coias e quer comer mais eu creio que DEUS ira cura não so a minha mas todas as crianças…….facil não eu mi dessespero ainda hoje .. mais tenho fé de um milagre

  14. Kelly Sousa

    Procurei a pagina do facebook e não encontrei. Como está o Samuel? Ele ainda precisa do leite Neocate? Gostaria de enviar algumas latas. Obrigada.

    1. Macetes de Mãe

      Olá, Kelly!
      Infelizmente também não consegui mais acessar e não tenho notícias. Mas acredito que apagaram a página porque ele já está bem :)
      Você pode doar para outras pessoas.
      Bjs

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