Alergia alimentar: adaptação, inclusão, superação

Mamães, o post de hoje foi escrito pela Viviane Sander Lunardelli, caterinense, mãe do Arthur, de cinco anos. Com 15 dias de vida, o Arthur foi diagnosticado com alergia múltipla alimentar e, desde então, Viviane busca informações para entender e tratar melhor o problema e se envolve em todas as frentes possíveis para ajudar seu filho e outras mães que vivem esse problema: é moderadora de um grupo formado por mais de 700 mães cujos filhos tem alergia alimentar, participa do grupo de discussão que deu origem ao movimento #poenorotulo, criou um grupo de mães que se encontra periodicamente para trocar informações sobre o problema e, mais recentemente, inaugurou uma loja online que vende produtos exclusivos para pessoas com alergia múltipla alimentar e atende todo o Brasil, a Sanluna`s.

Com vocês, o depoimento da Viviane sobre a alergia múltipla alimentar do seu filho e algumas dicas para a inclusão e adaptação da criança no ambiente familiar, escolar e social predominantemente formado por não alérgicos. Boa leitura!

desafios da alergia alimentar infantil

Photo Credit: orangeacid via Compfight cc

Alergia alimentar: adaptação, inclusão, superação

Por Viviane Sander Lunardelli

“Sempre digo que a alergia alimentar não vem sozinha e que não envolve simplesmente a comida. Que junto com ela vem todo um processo de adaptação, inclusão social e estrutura familiar”.

Descobrimos a alergia alimentar do Arthur logo após o parto, mais concretamente com 15 dias de vida. Morávamos em Barcelona e, após uma gestação aparentemente tranquila, nosso bebe apresentou uma reação severa ao leite com edema de glote assim que oferecemos para ele a primeira mamada com leite artificial. Eu estava amamentando, mas como Arthur não progredia no peso – ao contrário, perdia – a pediatra recomendou a complementação com leite artificial. Foram 5 dias até o diagnóstico da alergia à proteína do leite, confirmado por exames IgE mediado.

Na época, ele começou a tomar um leite especial (similar ao conhecido Neocate) e eu continuei com o aleitamento materno mais complemento artificial. Queria muito poder amamentar e vi que sim é possível a lactância mista, então mantive as coisas dessa forma por um tempo (para isso, fiz a dieta restritiva para alguns alimentos mais alergênicos até 1 ano de vida do Arthur). Aos 6 meses, o Arthur entrou em contato com ovo e teve reação de imediato, com 1 ano e  1 mês apresentou reação à penicilina e a amêndoa presente no medicamento, o qual foi dado no hospital. Com 2 anos e meio retiramos da sua dieta soja, após urticárias repetitivas sem motivo aparente. Com 3 anos e meio foi retirado o glúten da dieta, ainda em pesquisa para doença celíaca.

Enfim, conviver com alergia alimentar foi complicado e, ao mesmo tempo, desafiador. Ter um bebe alérgico, morando fora do País e longe da família, fez com que tivéssemos que nos adaptar e absorver a novas informações, da melhor maneira possível. Acredito que ser farmacêutica, entender de bioquímica clínica e biomedicina, tenha me ajudado muito e facilitado a convivência com alergia, mas acredito também que, independente de profissão, ser mãe de alérgico alimentar nos faz ir além e superar qualquer obstáculo.

Quando falamos em alergia alimentar, tenho certeza de que muitas mães, assim como eu, sabem o significado das palavras adaptação, inclusão e superação e isso significa, basicamente, dizer que:

Na fase da adaptação é preciso tornar o ambiente seguro. Ou seja, após receber o diagnóstico de alergia alimentar, é preciso observar alguns detalhes que são muito importantes para tornar o ambiente apto para o alérgico.

Primeiramente, em casa, deve se ter o cuidado com os utensílios de cozinha que são utilizados e com as comidas que são oferecidas. Afinal, quando se utiliza algum utensílio que já tenha entrado em contato com o alergênico, este pode conter o que chamamos de traços, ou seja, quantidades mínimas do alergênico aderidos à parede deste utensílio. Dependendo da sensibilidade individual, os traços podem ser suficientes para desencadear episódios alérgicos. Os cuidados para evitar traços em casa seriam: substituir pratos, copos, talheres, potes plásticos, bacias, esponjas, liquidificador, etc… por utensílios novos e deixar para uso exclusivo do alérgico (Uma dica para maior praticidade é possuir os utensílios com cores diferentes dos utilizados habitualmente, facilitando assim a sua identificação.)

Além disso, antes de consumir qualquer produto, não basta verificar os ingredientes presentes na composição da embalagem, é necessário entrar em contato com a empresa através do numero de SAC para confirmar se na fabricação do produto pode haver algum dos alergênicos ou traços por compartilhamento de maquinário.

Na escola, é importante verificar a merenda oferecida e o material escolar utilizado. É preciso levar em conta que os alergênicos podem desencadear reações não somente quando ingeridos, mas também através do contato e inalação. Estar atento, quanto à composição do material escolar (giz de cera, lápis, tintas, massinhas de modelar, etc…) evitarão uma possível reação alérgica. Para isso, pode-se entrar em contato com a empresa fabricante do material e obter informações quanto à composição (só para vocês terem uma ideia: o giz de quadro e balões podem conter proteína do leite e o giz de cera que pode conter frutos secos). Para evitar qualquer problema, a escola necessita se adaptar às necessidades dessa criança.

Quanto à merenda escolar, ela também deve ser adaptada para a criança alérgica, seja levando a merenda pronta de casa ou realizando na própria escola.

É importante salientar que não se produzirá reações alérgicas se medidas preventivas forem realizadas. Ou seja, criança alérgica é saudável se não tiver contato com o que lhe produz reação.

Na fase da inclusão, é importante cuidar da formação da autoestima da criança alérgica e a inclusão social da criança alérgica é de extrema importância para o desenvolvimento da sua autoestima.

As atividades escolares podem adaptar-se perfeitamente às condições da criança alérgica. Atividades como comemorações de datas festivas (Páscoa, Dia da criança, etc..) devem ser organizadas pelo grupo docente evitando alimentos que possam acarretar risco a estas crianças.

A socialização também pode ser desvinculada do alimento, por exemplo, com atividades em grupos, desportivas , etc.. que não tenha o envolvimento de alimento, o que estimula a integração e ajuda na formação da autoestima.

Na fase da superação, é primordial a forma como se convive com a alergia alimentar. Isso inclui ter o pensamento positivo, informar-se sobre a alergia de seu filho, buscar qualidade de vida e a inclusão social, já falada anteriormente.

A educação sobre alergia alimentar começa dentro de casa, com os pais conversando de forma aberta e clara e de uma maneira que ela possa entender o porquê das suas reações, quais alimentos estão permitidos, quais podem provocar alergia. O paladar de uma criança é diferente de um adulto. Se ela não pode entrar em contato com algum alimento, não implica que “sofra” por não poder comer este alimento. Se colocar no lugar desta criança, respeitar os seus gostos e oferecer alternativas é uma forma de incentivar a melhora da autoestima e inclusão.

Enquanto a cura não chega, acredito que conviver com a alergia estará cada dia mais fácil, as empresas estão se adaptando, as escolas cada dia mais apresentam alunos com alergia alimentar e a informação através da internet esta cada vez mais acessível.

Felizmente depois de 5 anos convivendo com a alergia alimentar, decidi que gostaria de trabalhar  com este tema e, assim, depois de estudar muito e fazer cursos, criei uma loja online de produtos para alérgicos, com a finalidade de facilitar a vida dessas pessoas, oferecendo produtos que sejam seguros e confiáveis. Alem disso, formei um grupo de mães em Santa Catarina, onde estamos realizando encontros periódicos, para informação sobre alergia alimentar. E quem quiser saber mais sobre esse projeto, basta acessar nosso site www.sanlunas.com.br.

Foto Vivi e Arthur2Viviane tem 37 anos, é farmacêutica, empreendedora e mãe de Arthur, de cinco anos. Ela criou a loja Sanluna`s inspirada pela alergia alimentar do seu filho e, através dela, vende e entrega produtos próprios para alérgicos em todo Brasil.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

11 comentários

  1. Samanta

    Adorei o post Shirley!!! Parabens a esta mamãe guerreira! Este assunto precisa ser conhecido para ser tratado com seriedade.
    -Solicito sua autorização para linkar seu post no meu blog, APLV sem neura.

    1. Parabéns Mamães, vocês são todas vitoriosas!

  2. Luciana Winck

    Excelente texto!
    Parabéns para a mamãe Viviane! Tenho uma filha que é somente APLV, imagino o quanto deve ser mais complicado lidar uma alergia múltipla.
    Sucesso para ela no empreendimento e muita saúde para o pequeno Arthur!
    Um abraço.

  3. Tatiana Cali

    Parabéns pela superação e iniciativa !!!
    Este assunto precisa ser exaustivamente divulgado para que o preconceito deixe de existir! Para que os profissionais de saúde sejam capazes de entender os sinais que muitas vezes são sutis e que todos entendam que alergia não é sinônimo de frescura!
    Vou espiar seu site!
    Bjs,
    Tati.

  4. Carla

    Adorei Vivi! Super bem escrito! Sucesso com a loja, sua iniciativa é linda! Parabéns!

  5. Paula

    Realmente nao eh nada facil…. Como 1 semana de vida fui parar no UTI Neonatal com meu filho que perdeu mto peso…. Mas so c 6 semanas de vida qdo ele comecou a evacuar sangue que descobrimos q ele era alergico a proteina do leite de vaca q passava p o meu leite. So entao ele comecou a ganhar peso.
    Com 1 ano e meio descobri a alergia a qq tipo de nuts (nozes, avelas, amendoas, etc) mais uma vez direto p o hospital.
    Agradeco por morar nos EUA, pq imagino como eh o dia a dia de vcs ai no Brasil. Fui passar o Natal c ele ai o ano passado seis meses depois de descobrirmos da alergia a nuts e fique tensa o tempo todo.
    Aqui TODO alimento tem listado na embalagem o q pode causar alergia e fala se foi preparado em fabrica onde contem tracos de alergenicos e qual seriam.
    A escola do meu filho eh nut free, todos funcionarios sao treinados p aplicar epipen em caso de necessidade. As criancas n podem levar nada de casa q n esteja na embalagem original p q a professora possa ler e constatar q eh seguro p os colegas alergicos.
    Nao entendo pq isso n se torna obrigatorio, nos outros paises tb.
    Parabens pela seu trabalho

    1. Macetes de Mãe

      Obrigada por compartilhar sua experiência Paula, realmente isso é muito complicado.
      Agradeço pelo carinho!
      Bjss

  6. michele

    Muito bom o texto…meu filho não pode ter contato de pele, uma simples mão suja já faz estrago…Como confiar e colocá-lo na creche municipal? Prefiro prevenir e esperar ele crescer um pouco mais para entender…mas meu marido nao pensa assim…

  7. Júlia

    Parabéns Viviane! Shirley, obrigada por compartilhar conosco! Minha filha de 3 anos tem ALPV e diversas outras alergias alimentares além de uma pele super sensível e altamente reativa. De fato a alergia alimentar mexe com a família e altera toda a estrutura do dia a dia. Lara tem toda a louça separada, cuidamos para que só use os produtos dela (Mustella ou La Roche), hidratamos a pele dela após cada banho com Fisiogel (carésimo) e óleo Mustela. Ne escola, ela só come o que leva, assim como em todas as festinhas. Hoje cozinho basicamente para a Lara, buscando receitas alternativas e gostosas para que ela possa ter a melhor vida que eu possa proporcionar e se sentir o menos diferente possível das outras crianças. Bjs

  8. Luciana

    Olá Shirlei, não tenho palavras pra descrever o Q sinto no momento. Os sintomas da minha filha começaram desde o dia Q ela nasceu, 36 semanas, na maternidade deram fórmula pra ela Pq ela ficou 12h no capacete de oxigênio. Não pude amamentar nesse período. Quando ela veio pro quarto não consegui amamentar, mas eu estava determinada e chamei 2 profissionais pra me ajudar a amamentar. Era um desejo tão grande Q consegui amamentar quando ela tinha 5 dias, ate aí dava fórmula. Ela dobrou de peso em 1 mês! Eu fiquei mto feliz e sentia mto orgulho de mim! Mas algo estava estranho, mas ninguém notou, nenhum pediatra… A barriga dela era mto grande, mas eu achava Q ela era gordinha… Nunca reclamou de cólica, dormia a noite toda, nunca chorava. Até Q voltei a trabalhar, ela tinha 4 meses, dei a vacina do rotavírus. Diarreia de 20 dias com sangue, uma crise de bronquiolite, meu leite estava sumindo pela nova rotina, mais cansativa. Tudo isso ao mesmo tempo! Optei por complementar com fórmula, dei a mesma Q deram na maternidade, resultado: ela ficou inteira com bolinhas vermelha no corpo, instantaneamente após colocar a mamadeira na boca. Fomos correndo pro hospital, e pela graças de DEUS era um pediatra alergista!!! Suspendeu a fórmula e disse para eu amamentar exclusivamente de novo. A partir daí foi idas e vindas aos consultórios de pediatras, gastros… Etc…
    Fiz a dieta da exclusão, mas não tive sucesso, talvez por culpa ou falta de orientação. Com 6 meses não melhou os sintomas e comecei a complementar com Neocate, Amamentei até 7 meses, 15 dias após o uso exclusivo do Neocate os sintomas melhoraram 80%.
    Sem orientação e usas e vindas em consultórios eu não fiz a introdução alimentar adequada, mas sempre seguia minha intuição… Nunca dei carne vermelha pra ela . podem falar o Q for, podem me julgar, mas no meu coração sabia Q ia fazer mal pra ela. Quando ela tinha 7 meses coloquei um pedaço de carne pra testar a reação dela, ela teve uma cólica absurda e diarreia por dias. Não tive coragem de testar o ovo ainda. E nunca tinha dado fuba, até Q me convenceram a dar, dei e foi aí Q o pesadelo começou de novo… Faz 2 meses Q ela sofre com diarreia, ficou 15 dias assada e começamos a introdução alimentar do zero, dando um legume por vez, o resultado não foi satisfatório, a diarreia não passa.

    Hoje sou uma mãe desesperada, confusa semuma linha de tratamento, sem orientação correta, sem saber pra onde ir.

    Só preciso de um bom médico especialista, por favor Shirlei, manda no meu e-mail (lucianaprado.cr@gmail.com) o contato do gastro. Moro no interior de SP, mas consigo ir até SP para a consulta.

    Desculpa o desabafo, deve estar um pouco confuso, mas estou desesperada.

    Obrigada

    Beijos

    Luciana

    1. Shirley Hilgert

      Enviei por email. bjs

Deixe seu comentário