Síndrome de West (Relato de mãe)

Há poucos meses, conversei rapidamente com uma seguidora via Snapchat (meu perfil lá é “macetesdemae” e essa está sendo a minha rede social “queridinha” do momento. Acompanhem!) . Ela me contou que o seu filho tinha uma síndrome, chamada Síndrome de West, e me sugeriu abordar o tema aqui no blog, já que nunca tinha falado sobre ele.

No mesmo momento, eu a convidei para dar o seu relato, contar, de mãe para mãe, pelo que ela, seu filho e seu marido passaram, e explicar um pouco sobre o que se trata essa doença.

Ela, no momento, ficou em dúvida, mas depois, lembrando o quanto o relato de outras mães a ajudou nos momentos de desespero com o problema do seu filho, aceitou o meu convite.

Assim, hoje está aqui o relato da Carla, mãe do Yuri, um menininho portador de Síndrome de West.

sindrome-de-west

Photo Credit: Gordon McKinlay Flickr via Compfight cc

Relato de Síndrome de West

Por Carla D.

Confesso que demorei muito reunindo a coragem necessária para escrever essas palavras. Pelo simples fato de que tinha medo. Medo de que, ao escrever sobre o assunto, tudo fosse acontecer novamente e nós fôssemos entrar novamente naquele abismo que parecia não ter fim.

Há um ano, o meu filho, Yuri, começava a apresentar os primeiros sintomas da Síndrome de West. Nessa época, lembro que fiquei louca procurando, em todos os lugares, informações sobre os espasmos e tudo o que estava acontecendo com ele e 90% de tudo o que líamos era desesperador. Por isso, me sinto no dever, depois de tudo o que passamos, de compartilhar nossa história, sobretudo em um veículo de comunicação como este, que é um dos primeiros que as mães acessam quando tem alguma dúvida com relação aos seus filhos.

Yuri tinha 6 meses e meio e nós havíamos retornado de uma viagem ao Chile (sou cantora e tinha ido fazer um trabalho). Viajar com ele foi tranquilo. Estávamos apenas dando papinha de frutas e ele ainda mamava no peito. Assim que chegamos, iniciamos a introdução da papinha salgada. Um dia, eu estava dando comida para ele e notei que ele olhou rapidamente para cima. Parecia que tinha engolido mal ou que não estava gostando do sabor da comida. Imediatamente, chamei meu marido, que também achou estranho. Ficamos observando e notamos que aquilo começou a se repetir. Nos apavoramos e começamos a pesquisar o que poderia ser. Tentei falar com o pediatra que nos atendia na época e que não foi muito atencioso, mas mencionou que talvez fosse melhor levá-lo num neuropediatra. Tentei marcar particular (nosso convênio não tem médico que atenda esta especialidade) e só consegui para o mês seguinte. Resolvemos, então, ir ao Hospital Infantil. Lá, a pediatra que estava nos atendendo já estava quase nos mandando embora quando viu o Yuri ter um espasmo e imediatamente mudou a reação. Nos orientou a filmar aqueles episódios e marcou uma consulta com um neuropediatra para a semana seguinte, além de ter pedido um eletroencefalograma.

Eu e meu marido já estávamos bastante preocupados e suspeitando de Síndrome de West, mas só o eletro poderia confirmar. Passaram-se dois dias e o Yuri piorou. As convulsões, que inicialmente eram apenas uma olhadela para cima, passaram também a ser como contrações do tronco, como se a cabeça caísse sobre o peito. Nos apavoramos e voltamos ao hospital. A mesma médica nos atendeu e encaminhou os vídeos que fizemos para uma neuropediatra que mesmo sem o eletro já receitou um anticonvulsivante.

Ficamos super ansiosos até ter o resultado do eletro, mas para a minha alegria (momentânea, mal sabia eu) apontou que nosso bebê tinha apenas epilepsia focal. Lembro de pegar o laudo, abraçar meu filho e chorar de alívio! Nesse meio tempo, fizemos ainda uma ressonância que não apontou nenhuma anormalidade. Fomos para a consulta com a neuro já bem mais tranquilos e ela fez questão de dizer que o Yuri não tinha Síndrome de West mesmo eu perguntando se não seria o caso de fazer novo eletro. Ela apenas mudou a medicação e disse que teríamos que ter paciência e esperar o remédio fazer efeito. Aqui, acho importante fazer um parêntese: nós somos pais e obviamente, hoje, com a internet, sempre vamos pesquisar quaisquer sintomas que nossos filhos apresentem antes de ir ao médico, até para saber explicar melhor o que eles possam estar sentindo ou então discutir sobre algum tratamento, enfim. Eu e meu marido somos relativamente instruídos, ele sabe ler bastante em inglês e por isso nós pesquisamos muito sobre os tipos de epilepsia infantil. Quando fomos na segunda neuropediatra  percebemos que ela não estava disposta a escutar nossos relatos com a atenção necessária(mas notamos um pouco com outros também). Todos os sintomas do Yuri apontavam para Síndrome de West e esta médica foi enfática e quase rude, por assim dizer, ao apontar o laudo do primeiro eletro e dizer com todas as letras “está escrito aqui… o que seu filho tem é epilepsia focal”, mesmo depois de eu comentar que havia lido relatos de pais que afirmavam que o primeiro eletro de seus filhos, portadores da Síndrome, também apontava apenas esse tipo de epilepsia num primeiro momento.

Onde quero chegar? Se a médica tivesse sido mais atenciosa a nossos relatos, ela teria pedido um novo eletro e o tratamento correto poderia ter se iniciado 1 mês e meio antes e, nesses casos, quanto antes se inicia a terapia mais adequada, menos dano a criança pode vir a ter. Ou seja, é uma corrida contra o tempo.

Enfim, saímos desta consulta bem mais aliviados, afinal a médica nos garantiu que o Yuri não tinha a maldita síndrome. Iniciamos a nova medicação e continuamos esperando. E o Yuri, piorando. Já não sabíamos mais o que pensar. Havia dias em que ele não tinha tantas crises e nos animávamos mais, mas no dia seguinte lá havia uma piora. Até que chegou, finalmente, a consulta com o neuropediatra particular. Ao examinar o Yuri já percebi pela cara do médico que não teríamos uma boa notícia. No consultório mesmo ele repetiu o eletro e ali estava: hipsarritmia, que comprovava a Síndrome de West. Meu mundo caiu, mas acho que para meu marido foi pior. De certa forma, eu sabia que era isso que o Yuri tinha, mas meu marido tinha nutrido esperanças com o parecer da neuro anterior e para ele foi pior. Iniciamos o tratamento com Sabril no mesmo dia.

Mas você, que está lendo este texto agora, deve estar se perguntando: mas, afinal, o que é Síndrome de West? A Síndrome de West é um tipo de epilepsia infantil que se caracteriza pela tríade espasmos, hipsarritmia e atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Ela pode vir associada a outras doenças, como esclerose tuberosa, por exemplo, ou, então, não ter causa identificada. Nesses casos, é chamada de idiopática, e esse é o caso do Yuri.  Ela se manifesta, geralmente, nos primeiros meses de vida da criança e pode gerar sério comprometimento no desenvolvimento. Aos 6 meses e meio o Yuri já estava quase sentando, era um bebê muito risonho e alegre, sempre muito atento. Aos poucos foi ficando mais molinho, olhar perdido e o sorriso foi embora. Passava o dia resmungando e só parecia ficar melhor no colo.

Como mencionei acima, iniciamos o Sabril (vigabatrina) que é a droga mais indicada nesses casos, contudo não estava funcionando para meu filho. As crises e o número de espasmos só aumentavam e ele chegava a ter em torno de 6 crises por dia com mais de 120 espasmos cada uma! Foi nesse momento, como um ato de desespero, que resolvemos fazer uma consulta com uma médica em Curitiba a qual havíamos tomado conhecimento de que utilizava outro tratamento nesses casos, com um hormônio chamado ACTH. Nosso médico, aqui em Florianópolis, intermediou a consulta para que conseguíssemos um horário em seguida e, na semana seguinte, já estávamos lá. A partir daí, foi tudo muito rápido. Na consulta, a doutora ficou otimista com o caso do Yuri e já autorizou que encomendássemos as ampolas do remédio. Fizemos as aplicações em casa, mediante um cuidado rigoroso de assepsia. Só uma pessoa podia ficar dentro de casa com o Yuri (inicialmente eu e na segunda semana meu marido) e não podíamos sair. Tudo o que entrava de compras ou outros itens tínhamos que esterilizar. Foram 14 aplicações e tínhamos que medir a pressão dele todos os dias pois esse remédio pode causar aumento de pressão dentre outros efeitos colaterais.

Foram duas semanas de muito stress. Yuri ficou extremamente irritado. Tinha muita sede e fome e dormia muito mal. Mas valeu muito a pena. No oitavo dia de tratamento ele já não teve mais crises. No eletro que fizemos no sétimo dia já não havia mais hipsarritmia. Quando acabamos o tratamento, dois dias depois, ele deu o primeiro sorriso e nosso mundo voltou a ficar iluminado de novo.

De lá para cá, só temos tido alegrias: ele já teve alta da fisioterapia, a parte motora está 100% e agora temos que correr atrás da parte cognitiva, onde está o maior atraso. Ele está com 1 ano e 7 meses mas ainda não aponta, não fala e tem dificuldades para comunicar o que quer (ou nós temos dificuldade em entender). Está fazendo fonoterapia e terapia ocupacional e a cada dia tem apresentado evolução. Já estamos quase no fim da retirada do Sabril e, em breve, iniciaremos a retirada do anticonvulsivo. Mal posso esperar para vê-lo sem nenhuma medicação. Sabemos que ele pode vir a ter alguma sequela e que há o risco de desenvolver outro tipo de epilepsia ou autismo, mas por tudo que passamos nos consideramos vitoriosos com o quadro atual dele. Eu, particularmente, convivo com o medo de algum dano maior ou uma recaída, mas é algo pessoal e que devo trabalhar até para que não influencie no desenvolvimento dele. Não é fácil…

Após esse longo relato a mensagem final que deixo aos pais é: primeiro, não percam as esperanças, jamais. Segundo, sempre procurem mais de uma opinião e informem-se sobre tudo e terceiro, fiquem atentos… ao menor sintoma é melhor procurar uma opinião medica. Quanto antes melhor! Espero ter ajudado a alguém e agradeço a todos que nos ajudaram e nos ajudam, especialmente as mães que compartilharam suas histórias de sucesso na internet ou comigo. A elas, serei eternamente grata pelo ânimo que me deram quando eu achava que estava tudo perdido!

46 comentários

  1. Michele

    Quero deixar aqui registrado o milagre que Deus fez em nossas vidas. Meu bebe hoje esta com seis meses, com dois meses e meio ele começou a ter alguns movimentos diferentes, na consulta de rotina com a pediatra, mostramos um vídeo que fizemos dele, com três meses tendo esses movimentos. Ela se assustou, disse que eram espasmos. Mas nos não tínhamos ideia do que iria acontecer, mas meu coração de mãe estava muito apertado, eu chorava sem saber o pq, foi então que a Doutora disse para nós se ele tiver muito espasmo vocês vão para hospital internar.
    Dois dias depois ele teve muitos espasmos e nos já tínhamos visto na internet o que era espasmo. Foi então que fomos pro hospital 4 dias internado, feito um EEG e a noticia epilepsia. Um susto, mas perto do que nós tínhamos lido, não era tão ruim, foi aí onde eu já tinha marcado uma neuro. Tirando que nós tínhamos um diagnóstico, no hospital as crises continuavam do mesmo jeito. Começamos então um tratamento para epilepsia com essa médica, mas as crises não paravam, marquei consulta com outras 3 neuro, mas era dali 2 meses ou mais. Ate que dia 25/09/17 chegou à primeira consulta com a outra neuro, Graças a Deus, essa outra neuro repetiu o EEG, falamos que ele estava pior, pois estava com mais espasmos, e não interagia mais, não ria, não olhava, não escutava, chegamos a fazer exame de ouvido e tudo normal, alias todos os exames dele exceto o EEG davam bons. Mas tá, ela nos deu outro diagnóstico Síndrome de West, meu mundo caiu, pois eu já tinha lido sobre o assunto e já sabia que era grave e raro. Ela então mudou a medicação e saímos do consultório e fomos comprar o remédio começamos naquele dia mesmo. Com 11 dias parou as crises e nunca mais deu, ele toma sabril 500mg, voltamos no dia 24/10/17 bem certinho 1mes depois pra repetir o EEG, eu achava que ia estar melhor, pois não teve mais crises e ele já voltou a interagir.
    Mas meu coração estava tão tranquilo, tão em paz feliz. E eu falava pro meu esposo nosso bebe está curado com a graça de Deus, eu sentia isso, mas estava com medo de estar criando uma expectativa afinal, 1mes apenas sem crises, e eu só ouvia dizer q SW é de difícil controle. Mas sim eu estava certo DEUS fez um MILAGRE e o EEG deu limpinho normal. Foi muita emoção, e hoje estou aqui escrevendo a todas as pessoas que estiverem pesquisando sobre a síndrome de West. Que tenham muita FÉ, muita ESPERANÇA, pq DEUS é o médico dos médicos, e assim como ele fez esse Milagre em nossas vidas, pode fazer na de vocês também.
    E desde diagnóstico da epilepsia lá com 3 meses eu já comecei a procurar o q poderia estar fazendo por ele, sabia q logo começaria fisioterapia e já fui marcando, fonoaudiólogo já fez avaliação e esta bem, estamos fazendo TO. Mas antes de tudo isso você deve aceitar e procurar força em Deus que ele vai te ajudar pq não vai ser fácil, mas o milagre vai acontecer. Quando descobrimos a epilepsia a família toda, os amigos, e até as crianças da família, começaram as orações, e hoje eu quero agradecer a todos por todas as ajudas inclusive financeiras, pois é tudo muito caro, mas vale muito a pena.
    Independentemente de sua religião, tenha Fé, Esperança, e persistência, nunca desista de lutar pelo presente que Deus te deu.
    Sou Michele, mãe de primeira viagem do Rafael de 6 meses que foi Curado da Síndrome de West em 1 mês, tomando sabril, com a graça de Deus.
    Deus é maior que nossos problemas, e ele podem e cura todas as nossas feridas.
    Deixou aqui registrado meu testemunho do Milagre RAFAEL.
    Confie em Deus e em seu coração e tudo vai dar certo.

  2. Edna Teixeira Rodrigues

    Quero dizer as mamães que em 2016 pedi o contato de algumas pessoas aqui , mas não tive retorno…. porém, hoje posso compartilhar com vocês que meu filho não tem MAIS Espasmos …está livre da sindrome de West… ele fez o tratamento com ACTH e foi uma bênção . Quem quiser orientações posso ajudar com a graça de Deus 63 98440 3667. EDNA

  3. Silvia

    Olá, estamos desesperados com o nosso OTAVIO, ele esta com um ano e 3 meses diagnostico com sindome de west desde os 3 meses e precisamos de ajuda, somos do Rio Grande do sul, se alguem tiver algum medico mais perto pra nos indicar agradecemos muito.

    1. Edna

      Tenho uma médica para indicar

    2. Edna

      Quero dizer as mamães que em 2016 pedi o contato de algumas pessoas aqui , mas não tive retorno…. porém, hoje posso compartilhar com vocês que meu filho não tem MAIS Espasmos …está livre da sindrome de West… ele fez o tratamento com ACTH e foi uma bênção . Quem quiser orientações posso ajudar com a graça de Deus 63 98440 3667. EDNA

  4. Sindrome de West

    Maravilhoso depoimento! Adorei!

  5. Carlos Eduardo

    Minha Filhinha tem 1 ano e 3 meses e sofre da Síndrome de West, tendo que tomar 4 medicamentos diferentes para o controle, porém sem muito sucesso. Gostaria de saber se alguma Mãe verificou um batimento palpebral anormal quando o filho(a), está em sonolência. Com minha filha, mesmo quando as crises são controladas, o batimento anormal dos olhos permanece quando ela acorda ou quando esta quase dormindo, alguém poderia me relatar se acontece com seus filhos também?

  6. Mari

    Parabéns pela coragem, de expressar sua vida e de seu filho, Muito bom para que outras mamães tenham conhecimento, e com certeza ajudará alguém em algum momento de sua vida !! Melhoras para seu Filho !

  7. SYLVIA YUKARI DE A. FUKUSHIMA

    Lindo esse depoimento e Deus abençoe pela ajuda. Com certeza fará muita diferença aos que precisam dele.

  8. Edna

    Carla
    O seu relato parece com o que há passei
    Gostaria muito do contato da médica que fez o tratamento com o ACTH. Tem como vc passar?

    1. Carla D.

      Oi Edna! Me escreva e lhe passo por email! carladom@gmail.com
      Abraço

  9. Maria Fernanda

    Lindo e emocionante seu relato Carla, mostra como uma mãe conhece e faz tudo para seu filho, mesmo os médicos dizendo o
    Contrário , vc sabe que algo estava errado e foi atrás de diagnóstico e tratamento correto …parabéns !!!
    Sempre tenho curiosidade em ler esses relatos para conhecimento e ajudar pessoas próximas, mas fiquei com uma duvida : Pq pode vir a desenvolver autismo ?

    Beijos em vc e no seu pequeno !!!

  10. Milene

    Passamos exatamente por isso! Ha exatamente dois anos. Meu filho é um grande milagre! Hoje com 2 anos e 8 meses, já apresenta um desenvolvimento compatível com a idade. Yuri tb vai chegar la!

  11. Aline Jovanelli Dias

    Uma mistura de emoção e angustia ao ler seu relato. Passamos pelo mesmo com nossa bebê e pude ver tudo o que passamos nas suas palavras. Síndrome devastadora. Fomos igualmente abençoadas, pois minha princesa tbm está curada. Nossa medica é de Jundiaí. Um anjo que Deus nos mandou. Quem for da região e precisar do contato posso passar. Desejo saúde e muitas conquistas para o seu Yuri.

  12. Ana Paula

    Belo relato, com certeza ajudará muitas famílias….

  13. Andréia Perez

    Esse relato é de grande importância já q a Síndrome de West é tão confundida com refluxo quando bebê. Quando meu filho teve o primeiro espasmo não me atentei a nenhum problema neurológico, ele era um bebê normal até 5 meses e aqueles movimentos foram estranhos para mim, e na segunda vez eu disse para o meu marido ” é espasmo mas pq será que ele esta tendo?” Fui para o Google e foi então que tive a minha primeira noite sem dormir. Tudo que li sobre a Síndrome de West me deixou de cabelo em pé, pois batia exatamente com todos os sintomas apresentados pelo meu bebê e o pior é que nada que lia me dava esperanças, pelo contrário me deixava mais triste e desesperada. Então naquela madrugada começou a nossa ” maratona incansável contra o tempo”, mas conseguimos um anjo da guarda e não uma neuropediatra que em uma semana do primeiro espasmo nos deu o diagnóstico. O meu filho teve a West pq tem uma doença genética chamada Esclerose Tuberosa. Hoje ele não tem mais a West, ela foi embora mas deixou um atraso no desenvolvimento dele, ele ainda tem epilepsia e vai ter que seguir com ela. Mas tem uma força e uma vontade de ter uma qualidade de vida que me deixa cada dia mais feliz. E eu só tenho que agradecer a Deus por não ter me desamparado nos meus dias mais tristes e aos amigos terapeutas que incansavelmente lutam pelo meu filho.

  14. Shenia

    Nossa Carla, você é uma guerreira! Parabéns! Muita fé e seu filho ficará bem! Bjs

    1. Carla D.

      Obrigada Shenia…

      Beijo

  15. Vianeí Back

    Oi Carla,

    Que alegria em ver você aqui compartilhando sua vitória e a do Yuri, realmente é uma bênção de Deus! Fico emocionada e me faz relembrar de muitas coisas que passamos com o Vinicius que graças a Deus também está curado. Aos pouquinhos tudo vai se ajeitando, você vai ver, com a retirada dos medicamentos ele irá reagir muito mais.
    Fique firme na fé, o pior já passou e sempre que precisar pode contar comigo.

    Obrigada Shirley por postar esse tema no blog e Carla obrigada por ter aceitado o convite, acho que é muito importante darmos esperanças para outras mães.

    Fiquem com Deus!!!

    Um grande abraço Vinicius e Vianeí

    1. Carla D.

      Vianei!!! Foi pensando em toda a ajuda que vc me deu que resolvi escrever esse relato! Eternamente grata! Obrigada….. beijos

  16. Karla viviane

    ComentárioQuerida fico emocionada com seu testemunho,pois vivi algo semelhante,sei bem o que é desespero de pensar que seu filho pode vir não a andar e nem falar.Mas acredite Deus é maior,se ele curou o meu filho dessa síndrome,ele também irá curar o seu.Hoje meu filho está com dezoito anos,está tirando o terceiro ano do ensino médio,glorifico muito a Deus,porque aos olhos dos médicos isso jamais iria acontecer.Felicidades querida,a Deus tudo é possível.

  17. Kamilla Urzêda

    A história do seu filho é praticamente idêntica ao do meu filho, muitos médicos, muitas dúvidas, dores, mas hoje meu filho está curado! Sem espasmos, sem hipsarritmia e nem atraso de desenvolvimento, graças a Deus! Os neuros que o acompanham não acham sequela alguma em seu cognitivo. Deus é bom! Conto sua história em detalhes no blog http://www.matheuscuradowest@blogspot.com para que outras famílias possam ter esperança na cura que existe!

    1. Carla D.

      Oi Kamilla! Temos acompanhado o seu blog… Yuri e Matheus tem praticamente a mesma idade… espero que os dois tenham 100% de recuperação! Abraço

  18. Ana

    Lindo texto e história! Às vezes nos stressamos com coisas tão pequenas e filhos saudáveis, que não imagino o que seja passar toda esta agonia! Que Deus abençoe esta família para que tudo daqui pra frente fique cada vez melhor!

  19. Juliane

    Muito grata por compartilhar tantas informações.

  20. Michelli

    Meu filho tem.sindrome de West e está com 1,3 meses.. foi diagnosticado aos 8 meses. Mas todos os tratamentos que faz não dá certo e os neuropediatras se recusam a testar o hormônio ou tratamento com canabidiol.
    Já perdi as contas de quantas crises ele tem por dia. Vc é uma abençoada só por ver essa melhora no seu filho. Oro pra que meu dia chegue tbm.

    1. Edna

      Michele
      Estou na mesma situação que vc. O neuro se recusa a fazer o tratamento com ACTH . Vou procurar outro neuro. Achei uma mãe aqui nos comentários que a neuro dela foi muito ligeira para usar o ACTH. Se quiser me add pra gente conversar 63 984403667

  21. Amanda Carmelo

    Olá, meu filho também tem síndrome de west, no momento estou tentando um tratamento com celulas tronco na Tailândia, mas no momento esse tratamento de curitiba com o ACTH é mais acessivel, como faço para ter acesso a essa medica? Qual o nome dela? Aonde atende?

    1. Carla D.

      Olá Amanda!

      Me contate pelo email carladom@gmail.com e lhe passo o contato da médica. Abraço

  22. Claudia

    Que história emocionante. Tenho uma amiga que a filha tem síndrome de West, mas já está com uns 9 anos eu acho. Também começou com uns 6 meses. Vou enviar o seu relato para Ela!

  23. Daiany

    Carla
    Obrigada por compartilhar seu relato!
    Pelos mais diversos motivos… conhecimento da síndrome, busca de profissionais dispostos a nos ouvir, mas principalmente pelo fato que no mundo real enfrentamos preocupações diárias com nossos pequenos, e como somos fortes qdo a situação exige isso.
    Que Deus abençoe e fortaleça vc e sua família! Bjo gd para filhote

  24. Bia

    Chega a me dar arrepios ouvir esse tipo de relado: essa corrida contra o tempo, informações desencontradas, médicos em desacordo entre si mesmos… vivi tudo isso mas tive a ‘sorte’ de ter tido um diagnóstico precoce, ainda enquanto estava grávida, então tive tempo de estudar, pesquisar e tomar decisões que minimizassem o sofrimento da minha filha. Infelizmente nem toda as mães tem essa sorte e aí entramos nessa cadeia de tratamentos invasivos, abordagens inadequaas e por vezes desnecessárias, numa corrida contra o relógio, com a criança perdendo dias preciosos e que podem deixar marcas para o resto da vida. Minha caçula não nasceu com essa síndrome relatada no texto mas nasceu com uma anomalia em tese ‘simples’ (simples é sempre com o filho dos outros) mas que é desconhecida e muitos casos rcebem tratamento inadequado ou equivocado comprometendo a vida de uma criança que podia ter um desenvolvimento saudável, muitas vezes por pura falta de humildade dos médicos em assumirem que não conhecem tãaaaao bem assim sobre um assunto ou escutarem um pouco os pais, apesar de serem leigos. Pra essa mamãezínea do texto faço o pedido que não guarde a experiência, DIVIDA! Desde que fui mãe da Catharina aprendi que temos que levar essa bandeira, pois nosso conhecimento pode ajudar outras mães que estão perdidas no começo desse longo caminho que é ser mãe de uma criança especial. Quem quiser conhecer o caso da minha filha e saber um pouco sobre Sequencia de Pierre-Robin (a anomalia com a qual ela nasceu) e que eu insisto em divulgar incansavelmente, segue o relato!

    https://m.facebook.com/notes/bia-wielewicki-meyer/sim-%C3%A9-longa-mas-%C3%A9-a-hist%C3%B3ria-toda/614332921956700/

  25. Liz

    Chorei de emoção ao ler e lembrar de tudo que passei com o meu segundo filho Vitor. Para resumir vejam o vídeo que fizemos dele após a sua cura 100% da Síndrome de West. Hoje ele tem 11 anos e é saudável em sua totalidade. Sem nenhuma sequela.

  26. Camila Haase

    Nossa, estou arrepiada!!!
    Também somos de Florianópolis e temos uma filha que foi diagnosticada com SW aos 45 dias.
    Percebemos as crises, o pediatra confundiu com reflexo de Moro (ate riu da minha preocupação), mesmo assim fomos numa neuro que solicitou um eletro, mas em Floripa daria para fazer só em 1 mês. No dia seguinte fomos a Curitiba e o medico iniciou o Sabril mesmo antes do Eletro, que veio no dia seguinte com a confirmação de Hipsarritmia. Em 2 dias de Sabril os espasmos sumiram, em 14 dias o eletro normalizou e hoje ela tem Epilepsia Focal, mas as crises são muito leves e enquanto dorme, temos esperança de que acabem com o amadurecimento neural dela.
    Passamos pelo Sabril, consultas em Curitiba, fisioterapia, medo das sequelas, autismo, recaídas …. tudo, tudo o que foi relatado!
    Hoje a Manu tem 2anos e 10 meses, eh uma criança com desenvolvimento normal! Sapeca, esperta e amorosa como qualquer criança da idade dela!
    Lembro que sempre buscava por relatos positivos e era muito difícil achar quando o assunto era Síndrome de West. Por isso, se puder compartilhar o meu contato com esta Mae, ficarei muito feliz em ajuda-la no que for preciso.
    Beijos!

  27. Mércia

    Passei por quase a mesma situação…. São dias de angústia e desespero. Mas hoje só tenho a agradecer a Deus por ter nos sustentado e colocado pessoas que são verdadeiros anjos em nossas vidas. Hoje meu filho tem 3 anos e é uma criança absolutamente normal. Mas eu tbm te vi medo, preciso trabalhar tbm essa questão… estamos todas juntas nessa…

  28. Silvia

    Muito importante o seu relato. O ACTH é a droga a base de THC? Vi um documentário sobre a mãe que trazia sem autorização e estava na luta em Brasília pra conseguir pra sua filha. Os resultados são realmente incríveis!
    Muita saúde para vcs!

    1. Carla D.

      Olá Silvia!

      O ACTH é um hormônio adrenocorticotrófico, não tem a ver com THC. Geralmente as drogas como o canabidiol são utilizadas para epilepsias de difícil controle e casos de esclerose múltipla. Abraço

  29. Michelle Brasil

    Me indentifiquei muito com seu relato Carla. Gostaria de trocar algumas experiencias com você se possível e claro. E que Deus continue lhe dando forças e dando vitorias elão Yuri cada dia mais.

    1. Carla D.

      Oi Michelle! Escreva para carladom@gmail.com

      Terei prazer em responder…

  30. Cristine

    nossa, que relato mais lindo e emocionante.
    Gratidão a esta mae por compartilhar seu aprendizado aqui.

  31. fabiana

    olá Boa tarde
    vi seu post e me identifiquei, so que ainda não tive a sorte de achar um médico bom, será que vc poderia me passar o contacto?

    1. Carla D.

      Oi Fabiana! Me eacreva e lhe passo o contato! carladom@gmail.com

  32. Mariana Salla

    Parabéns por serem pais guerreiros e ao seu lindo guerreiro Yuri. Sei bem o que é esta síndrome meu filho também tem hoje ele tem 3 anos e 7 meses mas infelizmente ainda não conseguimos controla-la, cada dia é uma luta com batalhas vencidas e é assim que devemos viver pensando cada dia é uma vitoria.
    É sempre bom ver relatos como este que nos encorajam a cada dia mais lutar por nossos pequenos guerreiros e nunca perder a esperança.

  33. Leticia tavares

    Pessoal da macetes de mãe, passei a mesma coisa com meu filho Rafael. Ele fará três anos em
    Novembro e está sem nenhuma sequela. As terapias pelas quais ele passou foram importantíssimas para tirar o atraso que ele apresentava no desenvolvimento. Esta descartada qualquer sinal de autismo ou TEA e seu desenvolvimento motor e cognitivo está dentro da faixa da idade. Estou à disposição caso queiram que eu conte a nossa história pós controle da doença… Pq as terapias ajudaram demais. Se quiserem conhecer mais a nossa história acessem médium.com/@leticiatavareschiavolotti

  34. Leticia Tavares

    Macetes de mãe, passei a mesma coisa com meu filho Rafael. Ele fará três anos em novembro e não apresenta nenhuma sequela da West. Seu desenvolvimento motor e cognitivo está dentro do esperado para a idade e posso relatar sobre os tratamentos que fizemos com ele. No início ele também apresentava atrasos, mas conseguimos reverter isso com terapia ocupacional focada no cognitivo. Estou à disposição para partilhar essa história. Se quiserem conhecê-la melhor podem acessar minha página no médium : médium.com/@leticiatavareschiavolotti

    1. Edna Teixeira

      Letícia entrei no seu blog mas não achei nenhum contato sei
      Me passe o seu zap pf
      Preciso informações de sua médica com urgência
      Se achar melhor me add 63 984403667

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