Quem acompanha as redes sociais, principalmente perfis maternos, deve ter percebido que, ultimamente, muito tem se falado sobre uma doença que, até pouco tempo, era bem desconhecida: AME Tipo 1 (ou Atrofia Muscular Espinhal). Cada vez mais, ganham força iniciativas para divulgar campanhas de arrecadação de recursos para custear o tratamento de crianças que apresentam esse grave problema. E assim, hashtags como #amejoaquim, #amejonatas e #ajudeomiguel acabaram se popularizando e chamando a nossa atenção, tanto para o problema, quanto para o caso das crianças e famílias que sofrem com ele.
Como muita gente entrou em contato comigo pedindo para eu ajudar na divulgação dessas campanhas, eu resolvi fazer um pouco mais. E, assim, em vez de só falar sobre os casos do Joaquim (na verdade, ele já conseguiu o valor total que buscava arrecadar para seu tratamento, por isso, não trago detalhes aqui), do Jonatas e do Miguel, eu vou explicar um pouco o que é essa tal de AME tipo 1.
Como disse, conheci a doença em função das hashtags que ganharam as redes sociais. Primeiro, fiquei sabendo do caso do Joaquim, que inclusive divulguei no Instagram e, depois, conheci as campanhas dos pais e amigos do Miguel, com pouco mais de 2 anos, de São Paulo e do Jonatas, de 8 meses, de Joinvile. Esses dois bebês fazem parte da estatística que aponta que uma em cada 10.000 crianças podem receber o diagnóstico de AME.
A AME pode ser classificada em até três tipos, sendo que a Ame tipo 1 é a forma mais grave. O problema tem causa genética e gera atrofia muscular secundária e degeneração de neurônios motores (é como se as células responsáveis pela comunicação entre o cérebro e a coluna deixassem de funcionar).
O bebê pode mostrar sintomas da doença ainda no útero ou nos primeiros dias de vida. O Miguel, por causa da AME tipo 1, por exemplo, não consegue ficar sentado, comer pela boca, não se movimenta e respira com a ajuda de aparelhos.
Apesar de qualquer forma de AME não ter cura, com o tratamento adequado essas crianças poderão conquistar sua independência para sentar, se alimentar se mover e viver mais tempo com a família. Esse tratamento inclui várias etapas, como fisioterapia, aparelhos ortopédicos e medicamentos.
O remédio que traz mais benefícios é o Spiranza-Nusinersen, que possibilita que o bebê consiga sentar, respirar sozinho e se mexer, isso porque ele corrige o gene com defeito que leva a doença. É este o medicamento que essas duas (e tantas outras) famílias querem dar aos seus filhos. Porém, como vocês devem imaginar, isso tem um custo que é bastante alto. O tratamento fica em R$ 3 milhões para cada um, só no primeiro ano, e inclui 6 injeções. Depois, com o passar dos anos, esse custo será menor, por que a quantidade do medicamento também diminui.
Por isso, solidária à causa dessas duas crianças, hoje decidi não só falar dos casos como divulgar as formas através das quais nós podemos ajudar.
Só para você confiar ainda mais na causa, o Joaquim, de Curitiba (conheça a história dele aqui), também tem AME tipo 1 e já conseguiu arrecadar esse valor e ter acesso ao tratamento, como eu disse no início do texto. Já no caso do Miguel e do Jonatas, a corrida é contra o tempo, pois quanto antes eles começarem o tratamento, menor serão as sequelas.
Para ajudar o Miguel
O Miguel tem uma página na internet que fala sobre a doença e também informa os dados para doações em dinheiro. O endereço é www.amigosdomiguel.com.br. Além disso, também é possível obter informações através da página da campanha criada no Facebook (Amigos do Miguel SP) e pelo Instagram: @amigosdomiguel.
As doações podem ser feitas no Banco Bradesco, agência 3322-7, conta corrente 0015937-9 ou no Banco do Brasil, agência 6848-9, conta 7125-0, variação 51. Ambas em nome de Miguel de Oliveira Barbosa, CPF 494.592.578.01.
E se você não puder ajudar ajudar com dinheiro, não tem problema. A família também está arrecadando roupas, calçados e brinquedos para um bazar que acontece neste final de semana, dias 8 e 9. Para doar basta entrar em contato pelo Facebook ou Instagram.
Para ajudar o Jonatas
O Jonatas também tem uma página no Facebook (www.facebook.com/AmeJonatas) e um perfil no Instagram (@amejonatas),com todas as informações sobre a doença e formas de doação. E só para vocês saberem, ele conseguiu arrecadar 1 milhão de reais no primeiro mês de campanha, o que é uma ótima notícia e dá esperanças de que o tratamento poderá começar em breve.
Para os Jonatas, as doações podem ser feitas através de depósito no Banco Caixa, agência 1637, conta 390265, operação 013. No Banco do Brasil os dados são: agência 2981-5, conta 210616-7, variação 51. Já no Banco Itaú a agência é 8413, conta corrente 18746-2. Em qualquer um dos casos, o CPF é sempre 131.457.269-51.
Qualquer ajuda será muito bem-vinda por qualquer uma das famílias! E desde já eu também agradeço!
Importante:
Se você conhece outras crianças que passam pelo mesmo problema, deixe aqui nos comentários informações sobre esses casos, para que a gente possa tentar ajudar. Informe site, perfil no Facebook, perfil no Instagram e outras fontes de informação que houver. Dessa forma, outros casos também se tornam conhecidos e também podem receber ajuda.
ATUALIZAÇÃO DE POST:
Outros perfis (Instagram) de crianças que apresentam a mesma doença que o Miguel e o Jonatas e que precisam da sua ajuda:
@davi_ame
@juntospeloarthur
@ameoarthur
@andre.ame
@ametheolucca
@amemiguelaquila