AUTISMO: muito mais que um simples diagnóstico | Macetes de Mãe
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AUTISMO: muito mais que um simples diagnóstico


2 de abril de 2019

Hoje, dia 02 de abril é o dia Mundial de Conscientização do Autismo. Essa data tem como objetivo conscientizar a população mundial sobre o autismo. Não somos só nós, mães, que temos dificuldades em entender o autismo, a própria medicina caminha para lidar melhor com essa situação. Até agora, o que se sabe é que o autismo é um transtorno global do desenvolvimento com múltiplas causas, ou seja, a criança pode ter autismo por motivos genéticos e biológicos.

No post de hoje, você confere um depoimento emocionante da Renata Haddad. Aqui ela conta como foi receber o diagnóstico  e o que aprendeu quando seu filho recebeu, segundo ele, o melhor presente de aniversário de um amigo.

AUTISMO: muito mais que um simples diagnóstico

Quando ele nasceu, como qualquer outra família pedimos à Deus que tivesse saúde pro resto da vida. Ele foi crescendo e se desenvolvendo. Estava cada dia maior e mais pesado! Os marcos de seu desenvolvimento foram passados com louvor. Apontava os objetos, olhava quando era chamado, andou poucos dias após o seu aniversário de 1 ano. Tudo corria na mais perfeita ordem.

Perfeita ordem? Existe isso? Mal sabíamos que o normal não, necessariamente, é o certo para nós, que fora da vida em que vivemos, existem tantos outros “universos particulares” e que cada um segue sua vida dentro das suas limitações. Limitações? Existe isso? Mal sabíamos que as limitações para uns são exatamente o que eles precisam para ser felizes! Ser feliz? Existe isso? Mal sabíamos que nas pequenas coisas, nas pequenas atitudes e nos pequenos avanços, podemos ser mais feliz que muito ganhador de “oscar” por aí.

Ele foi crescendo, e, a partir de 18 meses percebemos que algo estava errado! Ele não falava nada, pouco emitia sons, começamos a perceber que ele batia muito os braços quando estava feliz ou ansioso. Começou a chorar e gritar mais do que sempre fez, não chamava papai e mamãe. Percebemos que tinha alguma coisa que não estava correndo bem. Conversamos com um, com outro, e sempre as mesmas falas se repetiam, que ele era mimado, que fazíamos tudo o que queria…

Foi para escola quando completou 24 meses. Mas nada mudava. Respirar fundo e pensar! Era só o que fazíamos para tentar manter a calma. A escola nos chamou e fez milhares de apontamentos sobre e apresentou a provável hipótese para o que acontecia com ele: autismo!

A partir daí começamos a girar em torno de nós mesmos

Conhecemos vários especialistas e cada um dizia uma coisa. O tempo passava e estávamos perdidos. Perdidos pois já tinham colocado um rótulo no nosso filho. Porém, não sabíamos como lidar com tudo aquilo e não encontrávamos pessoas que pudessem nos ajudar, que explicassem ou até entendessem a nossa dor. Só aos 3 anos e meio tivemos o laudo definitivo dado por uma equipe multidisciplinar. Estava lá, escrito no papel, na nossa testa e na cara dele, aquele rótulo se confirmara: AUTISTA.

Como todas as famílias passamos por um período de luto, só quem recebe esse diagnóstico sabe o que estou falando, mas que não durou muito. Decidimos ir à luta e fazê-lo desenvolver seu melhor potencial! O nosso primeiro objetivo era que ele falasse. Fomos para diversos especialistas, todos que vocês possam imaginar, mas ninguém entendia o nosso filho. Ele era diferente, nem pior, nem melhor do que o filho de ninguém, apenas diferente. Ele funcionava de uma maneira atípica e isso fazia com que os olhares das pessoas fossem todos para ele, sempre!

Não desistimos, corremos atrás sem pensar, procuramos especialistas em autismo e descobrimos que quase não há profissionais preparados para atender esse diagnóstico. Fizemos diversas terapias, fomos incansáveis. Aos 4 anos ele começou a falar, a se comunicar com os amigos e conosco! Que alegria, uma etapa vencida, meu filho conseguia falar para o mundo o que ele sentia! Enfim, foi um divisor de água em nossas vidas. Portanto, a partir disso, a socialização na escola mudou. Então, ele começou a ter amigos, a brincar, embora não mudasse o modo dele encarar o mundo e de viver a vida.

O presente

Começamos a perceber que ele não dava importância para as coisas sofisticadas, para o ter, e sim para as coisas simples. Ele se tornou um menino doce, querido por todos, pouco reclamava, pouco pedia, mas muito falava, meu Deus, como falava. Foi em uma dessas conversas intermináveis que ele disse que o presente mais especial que havia ganhado em seu aniversário. Era o pijama do melhor amigo. Em meio a videogames, iPads, brinquedos caríssimos que ele tinha, o melhor presente era aquele que o amigo que ele tanto amava tinha dado.

Foi aí que cansamos de correr atrás de médicos e equipes que não sabiam como tratá-lo e fomos atrás de equipes especializadas em TEA, em pessoas que confiávamos. Queríamos entender o mundo em que o nosso filho vivia. Para a nossa surpresa, portanto, a primeira providência dos especialistas foi tirar o diagnóstico de TEA dele! Choramos de alegria, de alívio, de agradecimento.

Porém, naquele momento, não nos demos conta que não era o diagnóstico dele que importava, que não era como chamavam ele e sim o que ele e nós sentíamos e como ele era tratado. Crescemos, amadurecemos, sofremos, vivemos cada segundo com o peso de um nome em um papel, AUTISTA. Enfim, se ele é ou não, ainda temos dúvidas. Mas o que mais importa é que aprendemos a não submeter nosso filho a um simples diagnóstico. O diagnóstico é muito importante para direcionar a família, mas não para aprisioná-la.

Leia também: autismo – dá para perceber alguns sinais logo nos 3 primeiros anos de vida

Com tudo isso que contei, quero deixar para quem está lendo e que tem um filho com diagnóstico de TEA, de que o mundo é muito maior do que um simples diagnóstico. Que temos sempre que correr atrás do melhor para os nossos filhos. Mas que nunca podemos permitir que limitem suas conquistas e seus aprendizados. Temos sempre que correr atrás para que tudo seja feito da melhor maneira para eles. Que sejamos todos respeitados e que tenhamos nossos direitos seja lá qual cor, religião, orientação sexual ou diagnóstico tenhamos. O mundo é de todos e para todos!

 

Renata Haddad é pedagoga, pós-graduada em Neuroeducação com ênfase em Transtorno do Espectro do Autismo e mestranda em Distúrbios do Desenvolvimento – área voltada para a capacitação de professores para educação inclusiva.  É palestrante com experiência em planejamentos, monitoria e orientação de alunos. Além disso, é responsável pela elaboração de atividades interdisciplinares e desenvolvimento e implementação de projetos educacionais e pedagógicos.