Desabafo de uma mãe com um filho com APLV | Macetes de Mãe

Desabafo de uma mãe com um filho com APLV


21 de janeiro de 2013

neocateEu já comentei aqui no blog antes que meu pequeno Léo, agora com oito meses, tem APLV – Alergia à Proteína do Leite de Vaca. Fiz dois posts sobre isso. Num eu conto toda a história até confirmarmos o problema, aos três meses de idade, e no outro eu descrevo os detalhes de como conseguir gratuitamente o leite Neocate, que é o mais indicado para ser usado nesses casos (e custa uma fortuna!).

Evitei fazer mais posts falando da alergia do Léo porque eu nunca quis fazer desse problema o foco da minha vida. Se quisesse, juro que dava para escrever um post por dia, contando detalhes, chorando pitangas, reclamando da vida, me lamentando e até dando dicas de sobrevivência para outras mamães que vivem o mesmo problema. Mas esse não era o foco do blog (e já tem diversos blogs por aí que são 100% dedicados ao assunto) e muito menos eu queria reviver aqui, no mundo virtual as dores que eu já enfrentava no mundo real.

Mas eis que tenho visto, devido aos desabafos, dúvidas e comentários feitos no grupo de discussão Macetes de Mãe, que há diversas outras mamães que vivem na mesma situação (ou como eu mesma digo em alguns momentos, vivem o mesmo pesadelo).

Pois é pensando nessas mães que eu faço o post de hoje. Espero que o meu desabafo sirva para outras mães saberem que não estão sozinhas e que isso faça com que, mesmo após um dia de recaída, a gente volte a acreditar que um dia as coisas vão mudar.

Como eu já comentei acima, confirmamos a APLV do Léo aos dois meses de idade. Mas eu já desconfiava do problema desde que ele tinha menos de um mês. Ele sempre teve desconforto para mamar e, com o tempo, começou a berrar quando tinha que se alimentar. Para completar, tinha intestino super preso e muitos, muitos, muitos gases. E depois de um tempo, passou a ficar com a pele seca e a ter diarréia (coisa totalmente incomum para ele, de intestino “travado”).

Até confirmarmos o problema, com exame clínico, o Léo sofreu muito. Tentamos três tipos diferentes de leite e nenhum ele conseguia mamar bem. Foi um período muito difícil, que eu tive que encarar basicamente sozinha, pois não tinha babá para me ajudar, meu marido trabalhava o dia todo (até bem tarde) e minha mãe morava em outro estado. E para completar, por eu ser mãe de primeira viagem, me sentia super insegura e totalmente perdida, sem entender o que meu filho tinha.

Mas eis que veio o diagnóstico e aí eu achei que tudo estaria resolvido. O Léo passou a tomar exclusivamente o Neocate, leite especial para esse tipo de problema, e eu passei a acreditar que, conforme a pediatra havia comentado, dentro de 10 dias ele estaria bom, sem nenhum sintoma (gases, pele seca, refluxo oculto, choro nas mamadas). Bom, isso não aconteceu e foi a primeira vez que o meu mundo caiu. Passaram-se 10 dias e nada do Léo melhorar. Aí fomos num gastro pediatra que disse que os sintomas da alergia poderiam levar oito semanas para realmente irem embora. Nesse momento, entrei em pânico, eu não acreditava que conseguiria viver por mais oito semanas aquele pesadelo. Não podia acreditar que veria meu bebê, de dois meses, sofrendo daquele jeito por mais dois meses.

Mas foi aí que tive uma grata surpresa. O Léo melhorou depois de apenas três semanas. Quando ele estava com três meses era como se eu tivesse outro bebê em casa. O Léo passou a mamar como uma criança normal, passou a sorrir mais, interagir, tirar sonecas de dia e dormir quase a noite toda. Era o milagre do Neocate! Eu estava no céu! Só que a minha alegria durou pouco. Quando estávamos fazendo o tratamento do Léo com o Neocate e com medicação específica para esofagite (causada pelo refluxo) por um mês, a melhora foi tanta, que os dois pediatras dele (ele tinha a pediatra regular e um gastro para tratar o problema) indicaram pararmos o tratamento com medicamentos (cortar o Losec Mups e o Mylanta, que o Léo tomava diariamente).

Cortei sem pestanejar, pois o Léo estava ótimo e não tinha porque dar remédios desnecessários para ele. Mas aí a minha alegria durou bem pouquinho. Dez dias depois, o Léo voltou a demonstrar desconforto para mamar. E ele, que já mamava uma mamadeira de 150mls sem nenhum chilique, passou a dar trabalho para mamar míseros 80mls. Entrei em pânico, surto, desespero, o que mais vocês puderem imaginar. Voltei ao gastro pediatra e achamos por bem realizar alguns exames no meu pequeno, para identificarmos realmente o que ele tinha.

Confirmamos que ele continuava com refluxo oculto (através do exame EED – Esôfago, Estômago, Duodenograma) e aí, partimos para a endoscopia com biópsia, para ter certeza de que esse refluxo não era resultado de um problema orgânico. Endoscopia e biópsia feitas, descobrimos que ele não tinha nenhum problema orgânico ou de má formação (graças a Deus), mas que continuava com esofagite. Voltam os remédios que ele já tomava (Losec e Mylanta) e incluimos ainda o Motilium.

E lá estávamos nós para a primeira recaída depois que o Léo iniciou com o Neocate. E lá estava eu vivendo o pesadelo de novo. Até o Léo melhorar, todas as mamadas eram com choro, provavelmente por conta da esofagite e de um intestino ainda bem machucadinho.

O tempo foi passando e ele melhorando beeeeem aos pouquinhos. Nunca ficou 100%, mamando super bem ou uma mamaderia cheia. Sempre fazê-lo mamar era um desafio. Eu começava dando a mamaderia no colo, aí ele reclamava, eu partia para a cadeirinha, ele mamava um pouco e reclamava, eu ia para o carrinho e assim ia.

Graças a Deus, fora da hora de mamar, ele sempre foi uma criança ótima: sorridente, feliz, brincalhona e carinhosa. E também sempre ganhou bem peso , apesar de todo o desconforto (o refluxo dele era oculto, então ele não regorgitava o que mamava). Mas era só chegar a mamaderia perto dele que o chilique começava.

Bom, aí o meu foco passou a ser o início da alimentação sólida. Se o Léo tinha refluxo e se era isso que causava tanto desconforto para mamar, quando ele começasse com frutas e papinha salgada o problema acabaria, afinal, sólidos causam menos refluxo.

Vivi no céu por um tempo, pois o Léo aceitou super bem banana e maravilhosamente bem pera. Chegava a comer 2 bananas prata e 200g de pera. Eu estava certa que o problema estava chegando ao fim. Só que aí demos mamão e ele fez cocô com sangue. Bom, acabávamos de descobri que, além de leite, o Léo era também alérgico a mamão. Tristeza! Mas continuei de cabeça erguida, pois as demais frutas (banana e pera) estavam indo bem.

Mais umas semanas se passaram e eu introduzi a primeira fase da papinha salgada. O Léo aceitou super bem e não teve nenhuma reação negativa. Foi a glória. Só que, em contra-partida, ele começou a se negar a comer frutas. Nao abria a boca de jeito nenhum para a banana e a pera que ele tanto adorava. Achei aquilo incomum, mas não 100% inaceitável, pois eu já estava estranhando a reação do organismo do Léo a esses dois alimentos. Quando ele comia banana ele parava de fazer cocô (trancava total, eu tendo que até usar supositório de glicerina nele) e quando ele comia pera o intestino dele ficava super solto. Ainda, quando ele comia qualquer uma dessas duas frutas, ele demonstrava desconforto para mamar. Ou seja, as frutas realmente não estavam fazendo bem, tanto que ele estava se negando a comer.

Com a orientação do gastro pediatra cortamos as frutas e fomos para a papinha salgada que, como eu comentei, foi super bem aceita.

Optei por ficar no suquinho de laranja lima (que ele continuava mamando bem), nas papinhas salgadas (almoço e jantar) e no leite. E ele foi ficando ótimo assim que cortei a banana e a pera. Melhorou tanto, tanto, tanto nas últimas semanas que eu estava de novo achando que o problema estava chegando muito, muito, muito próximo do fim.

Mas toda essa expectativa foi por água abaixo depois da última consulta com o gastro pediatra. Ele pediu que eu começasse a segunda fase da introdução de papinhas e incluisse na dieta do Léo diversos novos alimentos. Me orientou a fazer isso com muita cautela mas eu, super inocente, achei que ele já estivesse bom e que tudo bem eu introduzir mais de um novo ingrediente por vez. Moral da história, fiz uma papinha contendo inhame, brócoli e couve e o meu pequeno quase virou do avesso. Mais uma vez, estávamos eu e Léo quase voltando à estaca zero. De um dia para o outro, meu bebê que estava mamando 210mls por mamada e comendo 220g de papinha salgada por refeição, sem reclamar, voltou a mamar 150 com muito custo e passou a se negar a comer papinha. Simplesmente, também não abria mais a boca para comer a papinha salgada, como foi com a fruta.

Essa última recaída foi há dois dias. Eu fiquei arrasada! Sem chão! Desesperada! Não era possível que eu estava vivendo tudo de novo depois do Léo ter ficado tão bem. Fiquei com raiva (nem sei do quê) e me senti injustiçada. Por que isso tinha que continuar acontecendo? Por que com ele? Por que comigo?

Foi aí que liguei para o meu marido (que para completar estava viajando) para desabafar e deixar o choro rolar solto (choro de cansaço, indignação, dúvida, medo e mais um monte de sentimentos desconexos).

Ele me ouviu. Na verdade, escutou, escutou, escutou e escutou e, em vez de se indignar e sofrer junto comigo simplesmente me disse que eu preciso aprender a conviver com o problema e a criar menos expectavas com relação à cura definitiva do Léo. Me disse que um dia ela virá, mas que não devo, toda vez que ele tiver uma melhora, achar que agora tudo estará resolvido, até porque, no dia que isso estiver resolvido, outros problemas virão. Menos sérios, mais sérios, mas problemas também. E que, a partir do momento que viramos pais, é isso que acontece conosco: começamos a encarar diversas situações desconhecidas, sobre as quais não temos o mínimo controle, e as quais vão nos tirar do nosso eixo.

Mas cabe a nós juntarmos os nossos caquinhos, nos fazermos interias de novo, e tocarmos a vida para frente, pois nossos pequenos precisam da gente assim, por completo, ainda mais quando eles passam por seus momentos difíceis.

Nem preciso dizer que na hora, fui tomada por indignação sem tamanho. Eu ligo para desabafar e ainda tenho que ouvir uma lição de moral? Ah, me poupe! Mas hoje, que o Léo está melhor (está mamando com dificuldade, mas comeu super bem a papinha salgada com os ingredientes que eu já havia testado e aprovado) e eu já acalmei, olho com frieza tudo que aconteceu e tenho certeza de que ele está certo.

Mamães com filhos com APLV: digo e repito todo santo dia que só uma mãe que tem/teve um filho com APLV consegue entender o sofrimento e o desespero que é viver nessa situação. Tenho certeza que há e doenças muito mais complexas e muito mais sofridas, mas essa alergia também o seu lado negro. Lado negro de não termos certeza do que o nosso filho tem, de não sabermos quando irá passar, de termos medo de introduzir qualquer alimento novo na sua dieta (o que devia ser um prazer acaba virando um sofrimento), de passarmos meses sem sair de casa porque cada vez que eles mamam é abaixo de gritos desesperados, de termos que cuidar 100% do tempo se eles não estão tendo algum contato com leite e por aí afora. Ou seja, vivemos 100% do tempo alertas e esperando o dia que o problema irá passar e, esse sofrimento cessar.

Digo ESSE sofrimento, pois como comentou meu marido, esse vai embora, mas chegam outros. Faz parte da nossa vida de pais viver essa montanha russa de alegrias e decepções e manter a cabeça sempre erguida e o peito sempre aberto para enfrentar o que está por vir e, quem sabe, amortecer o choque para os nossos pequenos.

Então… “vambora”! O Léo hoje está melhor que ontem e espero que amanhã esteja melhor que hoje. Foco no que tem de legal, para ter forças para encarar o lado difícil da maternidade/paternidade.