APLV: acabou!!!

APLV: acabou!!!!


14 de março de 2014

aplvEsse é o post que eu mais esperei e quis escrever aqui no blog. O que eu falaria sobre o fim da APLV do Léo. E chegou o dia! (aiiiiii! que emoção).

Isso mamães, o Léo não tem mais APLV. E como a gente sabe disso? Simples: ele está tomando leite em pó normal e comendo derivados de leite e segue ótimo. Sem nada de diferente na sua rotina. Sem choro ao mamar, sem diarréia ou intestino preso, sem manchas na pele. Ufa! Acabou!

Bom, mas para chegar no ponto que conto como foi a introdução de leite na dieta dele e a CURA, vou resumir um pouquinho o que a gente viveu (o texto está enorme, mas juro que essa é a versão resumida. Se eu fosse contar tudo, timtim por timtim, ia virar um livro).

Quando o Léo tinha um mês, mais ou menos, ele começou a apresentar algumas coisas bem estranhas. Ele tinha muitos gases, seu intestino era absolutamente preso, ele chorava muito e, principalmente, ele não conseguia mamar, fosse no peito ou na mamadeira (ele tomava complemento). Toda vez que a gente tentava dar de mamar ele gritava, berrava, chorava muito, muito mesmo, e jogava o corpinho para trás. Eu era mãe de primeira viagem, mas dava para ver claramente que aquilo não era normal. Como é que uma criança começa a mamar bem e minutos depois se joga para trás aos berros (e não aceita mais continuar mamando)? Enfim… coloquei isso para a pediatra da época e ela disse que era assim mesmo, que ele tinha cólica ao mamar e com três meses passaria (nunca engoli essa, mas enfim, ela era uma pediatra bambambam daqui de São Paulo e não poderia estar falando nenhuma asneira).

E assim o tempo foi passando, o Léo ficando cada vez pior (chorando quase o dia todo) e, em vez de não fazer cocô passou a ter diarreia. De uma hora para a outra. Eram 8, 10 cocôs por dia, todos água. Levamos ele numa consulta (pedi para o meu marido ir junto, para ele também relatar tudo que a gente estava vivendo e a pediatra não ficar só com a opinião da mãe exagerada aqui) e falamos tudo. Quando eu falei do choro, do inferno que era a nossa rotina, pois o Léo só chorava e não mamava direito, ela disse que ele tinha refluxo oculto (sim, o Léo nunca regorgitava). Nesse mesmo momento eu respondi: não, ele tem APLV (duas amigas minhas viveram esse problema com os filhos e eu acompanhei um pouco a história. Quando identifiquei os mesmos sintomas no Léo, fui atrás de mais informações e li tudo que encontrava a respeito. Por isso afirmava com tanta certeza.). Bom, ela já tinha desistido de discutir comigo e só ficou quieta.

Minutos depois, tiramos a roupinha dele para ela examiná-lo e aí ela deu-se por vencida e teve que admitir: Sim, ele tem APLV. Você está certa. Para nossa sorte (acho que foi ajuda de Deus), nos dias anteriores a essa consulta a pele do Léo começou a ficar estranha, seca e com umas manchas vermelhas. Outro indício da alergia.

Quando ela concordou conosco que o Léo tinha APLV, nos sugeriu conversar com um gastropediatra especializado no assunto. E lá fomos nós. Por sorte, muita sorte, conseguimos ser atendidos rapidamente por ele, acho que uns dois dias depois do primeiro contato, e já iniciamos o tratamento.

Basicamente, a partir daquele dia, o Léo passou a tomar o leite especial para bebês que tem APLV (ele é de aminoácidos e não de proteína do leite de vaca – nesse post eu falo sobre o leite), eu parei de amamentá-lo (não é o indicado, pois o Leite materno ajuda na cura, mas abaixo, no final desse post, eu explico os meus motivos) e ele passou a tomar uma medicação para tratar o refluxo oculto que ele tinha por conta da alergia.

Assim que iniciamos o tratamento, o pediatra nos avisou que o tempo de melhora variava de duas a oito semanas. Eu quase caí da cadeira naquele momento. Não podia imaginar eu continuar vivendo aquele inferno que vinha vivendo desde que o Léo havia nascido por mais dois meses. Eu queria chorar nessa hora. Mas me mantive firme e acreditei que tudo melhoraria antes.

Basicamente, o Léo não melhorou NADA nas primeiras duas semanas do tratamento. Basicamente ele continuou igual. Chorando, sofrendo, com diarreia, com todo aquele horror nas nossas vidas (o mais marcante era a diarreia e o choro ao mamar. Chegava na metade da mamadeira e o Léo se negava a continuar tomando. Mostrava desconforto e parava). Só quando completamos um mês do tratamento é que eu vi uma real melhora. Ele passou a mamar a mamadeira toda, a diarreia ficou sob controle e tudo parecia estar ótimo.

Com um mês de tratamento relatei a melhora do Léo e os dois pediatras dele (a pediatra normal e o gastropediatra) pediram para eu suspender a medicação para refluxo, pois ele tinha tido uma ótima melhora.

Suspendemos e, duas semanas depois, voltou todo o problema. O Léo não conseguia mamar uma mamadeira inteira, chegava num ponto, largava, jogava o corpo para trás, chorava e não queria mamar mais. Nesse momento, ele já tinha uns quatro meses, mais ou menos, e aí o gastropediatra pediu exames extras para tentar descobrir se ele tinha algum outro problema.

Fizemos EED (Esôfago Estômago Duodenograma) e Endoscopia no Léo, para descobrir se ele tinha alguma má formação ou algum outro problema que estava mantendo ele com refluxo mesmo depois do tratamento iniciado. Os exames não apontaram nada e só nos restava ter paciência.

Estávamos fazendo tudo certo, dando os remédios indicados, deixando ele longe de todo e qualquer contato com leite ou traço de leite então, com o tempo, as coisas tinham que melhorar.

Quando o Léo tinha seis meses ainda apresentava um pouco de desconforto para mamar, mas eu achei que tudo melhoraria pois ele iria iniciar a alimentação com sólidos, então teria menos mamadeiras por dia. Quando começamos com os alimentos, o Léo aceitou super bem todos os legumes que introduzimos (iniciamos com cenoura, batata, abóbora e batata baroa), comia bonitinho e não dava trabalho. Mas logo começamos a ter um outro problema: a diarreia do Léo voltou. Toda vez que ele comia cenoura ou abóbora ele tinha diarreia. Às vezes, no meio da refeição ele já começava a se contorcer e não queria mais comer.

Voltamos nós para o pediatra. Indicação dele: para com todos os alimentos, volta só para o leite, espera duas semanas e aí vai introduzindo aos poucos de novo. Mas deixamos de fora tudo que tivesse cor de laranja, pois cenoura e abóbora haviam causado alergia, então podia ser que ele tivesse alguma intolerância a betacaroteno ou a algum outro nutriente desses alimentos.

Bom, isso significou que, até o Léo ter 8 meses, mais ou menos, ele ainda se alimentava muito pouco de coisas sólidas. Comia um ou outro alimento e tudo eu testava por dias. E não é que ele não comia porque não aceitava, ele adorava, mandava ver, mas aí começava a diarreia.

Quando ele tinha quase nove meses procurei um médico homeopata para buscar uma ajuda extra. Uns conhecidos haviam ido nele e relataram que ele fazia milagres. E como se tratava de alergia, e alergia é um problema excelente para ser tratado por homeopatia, resolvemos arriscar. Esse homeopata indicou um tratamento para o Léo e, depois de um mês, ele não tomava mais nenhum medicamento alopático para refluxo e estava livre das suas diarreias.

Eu nunca fui de acreditar muito em homeopatia, pois para mim nunca funcionou, mas digo: para o Léo fez milagre.

Dali em diante, o Léo seguiu sendo tratado pelo gastropediatra (a pediatra de quando ele nasceu eu já havia abandonado) e pelo homeopata e ficou ótimo. Posso dizer que se tornou uma criança normal, só com o diferencial que não podia comer nada que tivesse leite ou traço de leite.

Normalmente, quando a criança chega a um ano de idade os pediatras pedem para fazer o teste da introdução do leite. Em alguns casos ele é feito em hospital (principalmente quando os sintomas da alergia são respiratórios, o que não era o caso do Léo), mas em outros é feito em casa mesmo, introduzindo aos poucos derivados de leite ou o próprio leite na dieta. Mas o pediatra do Léo não quis fazer isso. Como o Léo demorou muito para estabilizar e deixar para trás os sintomas da alergia, ele achou que a gente deveria esperar um pouco mais.

Quando o Léo tinha um ano e quatro meses, mais ou menos, nós fizemos um teste por conta própria, deixando o Léo comer comida que não havia sido preparada em casa, por nós, ou seja, que não tínhamos 100% de certeza de que não continha nenhum traço de leite (para você entender: demos frango e legumes do restaurante de um hotel onde estávamos, mas não sabíamos se no preparo esses itens não tinham tido algum contato com leite, manteiga, etc…). O Léo comeu e, para nossa alegria, nada de difernente aconteceu. Ou seja, se tivesse algum traço de leite (o que era muito provável) ele não tinha feito nenhum mal para o nosso pequeno e isso era ótimo. PS: até esse dia, eu sempre levei de casa a comida que o Léo comia em qualquer lugar. Sempre! Fosse um passeio curto ou uma viagem de dias.

Logo depois disso, o pediatra liberou a introdução de derivados de leite, mas aos pouquinhos. Pediu para eu dar queijo e iogurte. Léo não gostou de cara, comia bem pouquinho (até hoje come pouco), mas nada fez mal. Nesse ponto acho que ele tinha um ano e meio, mais ou menos.

Um mês depois, o pediatra já queria introduzir o leite na dieta. Leite em pó, que qualquer criança toma. Mas aí, vários acontecimentos se sucederam e eu fui postergando essa introdução (primeiro ele ficou doentinho, depois viajamos, na volta da viagem ele estava doente de novo, aí era final de ano e por aí foi…). Quando não tínhamos mais nenhuma desculpa para introduzir o leite, eu seguia sem coragem, e esperei mais um pouco.

Mas então, um pouco antes do Léo ir para a escola, no final de janeiro, resolvi oferecer leite normal para ele. E aí, adivinhem o que houve? Ele não gostou. Se negou a tomar. O jeito foi eu fazer uma mistura bem leve, ou seja, usava sete colheres do Neocate (leite para crianças alérgicas) para uma do leite normal e assim fui fazendo a introdução aos poucos.

Na verdade, no início, até com essa única colher ele estranhava e não queria tomar, mas insistimos e levamos adiante. E assim, pouco a pouco, as colheres do leite normal foram aumentando até chegar na totalidade da mamadeira preparada com leite em pó normal.

A primeira mamadeira 100% de leite em pó normal eu dei para o Léo no feriado do carnaval. Levei o Neocate na viagem que fizemos, mas decidi, lá, tirá-lo totalmente da dieta do Léo. Estava na cara que ele já estava curado e só faltava eu ter a coragem para preparar uma mamadeira inteira de leite normal e dar para ele. Sei lá, coisa de gente traumatizada.

E então, assim, eu passei a me sentir a pessoa mais realizada do mundo por poder entrar em uma farmácia ou supermercado qualquer e comprar o leite em pó do Léo, como faz qualquer mãe (o Neocate é super difícil de achar e sempre que eu ia para um lugar eu tinha que levar um estoque junto, pois se ficasse sem, corria o risco do Léo não ter o que tomar).

Bom, a história toda é essa. Jurei que seria breve lá no início, mas não consegui. Como nunca consigo. Mas também quis detalhar tudo para que as mães que estejam passando por isso agora entendam que, se as coisas parecem muito difíceis e complicadas para elas, se parece que a melhora e a cura não virá nunca, não é verdade. As coisas são difícies, são demoradas, são cheias de altos e baixo, mas um dia a cura chega. Para a grande maioria das crianças.

Minha mensagem final… se você está desesperada, acabada, arrasada, sofrendo muito porque o seu filho tem APLV e a sua vida virou um inferno, o que tenho para dizer é: eu te entendo. Eu te entendo porque só quem viveu isso sabe o inferno que é. Mas a boa notícia é que, apesar de todo o sofrimento, do tempo que leva para melhorar, a cura chega. A cura chega sim! Então é preciso acreditar, ser paciente e muito corajosa. (PS: pelo que me recordo, 80% das crianças estão curadas da APLV até um ano, um percentual que não me recordo agora se cura até dois – caso do Léo, mais uma parte se cura até os cinco e só 2% continuará com o problema após cinco anos. Se eu falei alguma coisa errada aqui, peço que me corrijam no final do post, nos comentários. ok?).

Bom, que essa mensagem sirva de alento e estímulo para vocês continuarem acreditando que um dia toda essa fase difícil acabará. Desejo muita boa sorte para todas e se tiverem dúvidas me escrevam nos comentários abaixo. ok?

Agora a minha explicação de porque eu parei de amamentar apesar do leite materno ajudar na cura do problema:

Assim que eu comecei a desconfiar da APLV do Léo eu fiz, por conta própria, a dieta da exclusão. Por quase dois meses eu me alimentei de frango, batata, banana e arroz. E só se o frango, abatata e o arroz fossem preparados em casa, para eu ter certeza que não havia traço de leite. Nesse período, eu comecei a surtar. Eu chorava muito, estava muito triste (e me sentindo culpada por estar triste depois de ter tido um filho) e só não fui diagnosticada com depressão porque não busquei um profissional para me avaliar. Mas era claro que eu estava deprimida (já falei sobre isso aqui).

Quando confirmamos a APLV, eu não podia sequer imaginar o Léo continuar tendo os sintomas do problema (que ele continuou) e eu ligá-los a algo que tivesse comido. Ou seja, eu queria ter absoluta certeza, ABSOLUTA mesmo, de que o contato dele com leite era zero, pois se ele não melhorasse eu ia continuar achando que era algo que eu havia comido e ia chegar ao ponto de só tomar água (aconteceu isso com uma amiga. Ela fez a dieta da exclusão porque a filha tinha APLV, mas a cada coisa que ela comia e a filha apresentava algum desconforto ela entrava em surto. Ela chegou a passar dias à base de maçã).

Em suma, eu não tinha condições psicológicas de continuar amamentando porque eu iria me culpar se o Léo não melhorasse. Eu já estava debilitada (dois meses comendo muito mal), psicologicamente abalada, se continuasse a tal dieta eu acho que teria surtado de vez.

Quando cogitei fazer a dieta e continuar amamentando, graças a Deus, meu marido me impediu. Ele tomou as rédeas da situação e tomou a decisão por mim: você para de amamentar hoje, você volta a se alimentar decentemente hoje, você para de se culpar pela alergia do seu filho hoje – porque eu comia algo e passava para ele, era isso que eu pensava. Assim, parei de amamentar o Léo. Não sem sofrer (Deus sabe toda a força que fiz no início para amamentá-lo. Eu falo sobre isso aqui), mas ciente de que era o melhor para nós DOIS naquele momento.

Leia mais sobre esse tema aqui no blog: